Mukowiscydoza przestaje być wyrokiem na całe życie

Mukowiscydoza, dzięki postępowi medycyny coraz częściej przestaje być wyrokiem, a staje się chorobą przewlekłą, z którą pacjenci mogą żyć i pracować. Jednak wciąż mierzą się ze społecznymi stereotypami.

„Pacjenci wyglądają czasem zdrowo, ale borykają się z poważnymi komplikacjami”

.Światowy Dzień Mukowiscydozy, najczęstszej choroby genetycznej w Polsce, przypada 8 września. Jego celem jest zwrócenie uwagi na potrzeby osób chorujących oraz ich rodzin, a także podnoszenie świadomości społecznej, przełamywanie stereotypów i wspieranie inicjatyw, które pomagają poprawić jakość życia chorych.

– Mamy coraz lepsze możliwości wsparcia pacjentów z mukowiscydozą, ale nadal chorzy zmagają się ze stereotypami i błędnym postrzeganiem tej choroby – powiedziała PAP dr Marta Frejowska-Reniecka, kierująca Oddziałem Pulmonologii w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym im. św. Barbary w Sosnowcu.

Jak zaznaczyła, w ostatnich latach nastąpiła rewolucja w diagnostyce i leczeniu. Chorzy mogą korzystać z terapii przyczynowych, które łagodzą objawy mukowiscydozy i poprawiają jakość życia.

– Dobrze prowadzony pacjent, otoczony opieką pulmonologa, gastroenterologa i rehabilitanta, jest w stanie normalnie funkcjonować w społeczeństwie, a nawet być aktywnym zawodowo. To ogromna zmiana wobec czasów, gdy chorzy byli wykluczani, uzależnieni od koncentratorów tlenu czy wielogodzinnych nebulizacji – dodała lekarka.

Dr Frejowska-Reniecka podkreśliła, że mimo widocznych postępów leczenia, otoczenie nadal często nie rozumie problemów osób z mukowiscydozą.

– Pacjenci wyglądają czasem zdrowo, ale borykają się z poważnymi komplikacjami: niewydolnością płuc, wątroby, trzustki, a niekiedy wymagają przeszczepienia narządów. To choroba genetyczna, a nie zakaźna – nie należy bać się kontaktu z tymi ludźmi, tylko ich wspierać – zaznaczyła.

Historię codziennej walki z chorobą opowiedziała również Patrycja, pacjentka oddziału pulmonologii.

– Mukowiscydoza wiąże się z wieloma ograniczeniami, ale to nie znaczy, że nie można mieć marzeń. Każdy dzień to walka – rehabilitacje, inhalacje, pilnowanie diety. Nie mogę uprawiać sportów, poza lekką aktywnością, bo mogłoby to skończyć się utratą oddechu – powiedziała.

Mukowiscydoza to ogólnoustrojowa choroba o podłożu genetycznym, w Polsce choruje na nią ponad 2 tysiące osób

.Najtrudniejsze bywają reakcje otoczenia.

– Często słyszałam, że nie wyglądam na chorą. Ludzie oceniają po wyglądzie, a przecież wiele chorób – tak jak mukowiscydoza – jest niewidocznych. Dlatego proszę o więcej zrozumienia i mniej pochopnych ocen – zaapelowała pacjentka.

Mukowiscydoza to ogólnoustrojowa choroba o podłożu genetycznym, w Polsce choruje na nią ponad 2 tysiące osób. W wyniku defektu genetycznego organizm wytwarza nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia pracy narządów posiadających gruczoły śluzowe, a przede wszystkim w układzie oddechowym i pokarmowym. Dzięki postępowi medycyny średnia długość życia pacjentów systematycznie się wydłuża.

Zdrowie – nikt się nie dowie, jako smakujesz, aż się zepsujesz

.Rosnące globalne obciążenie chorobami nowotworowymi znacząco przekracza obecne możliwości skutecznej kontroli zachorowań – pisze prof. Piotr CZAUDERNA

W 2020 roku na całym świecie zdiagnozowano ponad 19 milionów nowych przypadków nowotworów (w tym w Polsce ok. 170 000), a 10 milionów ludzi z tego powodu zmarło. Oczekuje się, według Global Cancer Observatory, że do 2040 roku obciążenie to wzrośnie do około 30 milionów nowych przypadków raka rocznie i 16 milionów zgonów, a nowotwory staną się główną przyczyną śmierci. Tymczasem wiele zachorowań na nowotwory można przypisać potencjalnie modyfikowalnym czynnikom ryzyka. Znajomość tego faktu jest absolutnie kluczowa dla rozwoju skutecznych strategii zapobiegania chorobom nowotworowym.

Niedawno w renomowanym międzynarodowym czasopiśmie medycznym „Lancet” konsorcjum Global Burden of Disease Study 2 opublikowało badania związków między wskaźnikami czynników ryzyka (metabolicznego, zawodowego, środowiskowego i behawioralnego) a nowotworami na całym świecie.

Korzystając z szacunków dotyczących zachorowalności na raka, śmiertelności i danych dotyczących czynników ryzyka z 204 krajów oraz obejmujących czynniki ryzyka, od palenia tytoniu do narażenia na działanie czynników rakotwórczych w miejscu pracy, autorzy stwierdzili, że 4,45 miliona zgonów wynika z wystąpienia wymienionych czynników ryzyka. Stanowi to ogółem aż 44,4 proc. zgonów z powodu nowotworów. Jednocześnie skutkowało to utratą 105 milionów lat życia skorelowanych z niepełnosprawnością. Dane te są alarmujące.

Palenie tytoniu odpowiadało za 36,3 proc. zgonów z powodu raka u mężczyzn i 12,3 proc. u kobiet, spożywanie alkoholu – za 6,9 proc. zgonów z powodu raka u mężczyzn i 2,3 proc. u kobiet. Z kolei otyłość (stwierdzana w oparciu o wysoki wskaźnik Body Mass Index – BMI) odpowiadała za 4,2 proc. zgonów z powodu raka u mężczyzn i 5,2 proc. u kobiet. Odkryto również bardzo niepokojący, ponad 20-procentowy wzrost zgonów z powodu nowotworów w latach 2010–2019, który można przypisać powyższym możliwym do uniknięcia przyczynom. Zauważono także, że czynniki ryzyka metabolicznego odgrywały rosnącą rolę. Rośnie też liczba nowotworów związana z czynnikami dietetycznymi i hormonalnymi, w tym zwłaszcza nowotworów piersi i prostaty.

Co istotne, wszystkie wymienione wyżej czynniki można kontrolować czy też ograniczać za pomocą stosunkowo prostych interwencji. Ich szkodliwy wpływ jest zresztą znany już od dziesięcioleci. Dlatego tak ważna jest profilaktyka zdrowotna. Można w jej obrębie wyróżnić kilka typów:

– profilaktykę wczesną, polegającą na kształtowaniu prawidłowych wzorców zdrowotnych w oparciu o odpowiednią edukację, w tym również szczepienia ochronne,

– profilaktykę zdrowotną pierwotną, polegającą na kontrolowaniu czynników ryzyka oraz identyfikacji osób, które znajdują się w grupie ryzyka,

– profilaktykę wtórną, skierowaną do osób znajdujących się w grupie ryzyka i nakierowaną na wczesne wykrycie choroby, a tym samym jak najszybsze wdrożenie leczenia,

– profilaktykę III fazy, skierowaną do osób chorych, mającą na celu zminimalizowanie skutków choroby i zapobieganie powikłaniom.

Tekst dostępny na łamach Wszystko co Najważniejsze: https://wszystkoconajwazniejsze.pl/prof-piotr-czauderna-zdrowie/

PAP/MB