Czym jest Zespół Downa? "Bądźmy gotowi na niezwykłą miłość"

Zespół Downa to wyjątkowa lekcja miłości i solidarności. Skarpetki zakładane nie do pary są symbolem Światowego Dnia Zespołu Downa, okazują solidarność z chorymi – powiedziała Ewa Suchcicka, prezes stowarzyszenia „Bardziej Kochani”, wspierającego osoby z zespołem Downa i ich rodziny.

Światowy Dzień Zespołu Downa

.Dnia 21 marca obchodzony jest Światowy Dzień Zespołu Downa. Został ustanowiony w 2005 roku z inicjatywy Europejskiego Stowarzyszenia Zespołu Downa, a od 2012 roku obchodzony jest pod patronatem Organizacji Narodów Zjednoczonych. Znakiem rozpoznawczym Światowego Dnia Zespołu Downa są kolorowe skarpetki noszone nie do pary. Symbolizują one niedopasowane chromosomy w genotypie osób z Zespołem Downa, a także częste niedopasowanie społeczne, z którymi takie osoby się mierzą. Zdaniem Ewy Suchcickiej taki gest jest dobrym sposobem na okazanie wsparcia i solidarności. – Wiele firm produkujących skarpetki współpracuje w tym czasie z osobami z Zespołem Downa, które w ramach terapii zajęciowej pomagają przy sprzedaży skarpetek przy wsparciu swoich opiekunów. Warto włączyć się w taką akcję i pokazać, że akceptujemy inność drugiej osoby – powiedziała.

Jak podkreśliła, nie da się dokładnie określić, ilu ludzi z Zespołem Downa żyje obecnie w Polsce. – Mówi się o różnych statystykach. Wiemy, że na około 10 tys. urodzeń jedno dziecko przychodzi na świat z zespołem Downa. Możemy obecnie mówić o około 200 tys. takich osób w Polsce. W razie podejrzenia zespołu Downa, można wykonać dziecku po urodzeniu badanie genetyczne – w Polsce mamy kilka placówek, które tym się zajmują – powiedziała Suchcicka.

Zespół Downa a świadomość społeczna

.Według Ewy Suchcickiej, świadomość na temat zespołu Downa oraz społeczna akceptacja zwiększyły się przez ostatnie lata. – Można powiedzieć, że dzisiaj mamy większą świadomość społeczną na temat takich osób. Ludzie rozumieją, że jest to pewna inność genetyczna i biologiczna, że Zespół Downa nie zaraża i nie ma się czego obawiać. Osoba z Zespołem Downa może oczywiście budzić zainteresowanie w tłumie, ale ludzie coraz częściej zauważają, że takie osoby są wśród nas. To jest często pozytywne nastawienie – powiedziała.

Oceniła także, że system edukacji w Polsce zmienił się na korzyść osób z zespołem Downa. Jej zdaniem jednak istniejące grupy integracyjne to nie zawsze najlepsze rozwiązanie. – Mamy w Polsce dużo placówek integracyjnych, szkół i przedszkoli, gdzie dzieci z zespołem Downa są w grupach z pozostałymi dziećmi. Integracja jednak nie zawsze przynosi pozytywne skutki, gdyż dzieci z zespołem Downa mogą mieć znaczne trudności z przyswojeniem materiału przeznaczonego dla pozostałych uczniów. Wiele z nich nigdy nie nauczy się pisać i czytać, choćby włożyło w to wiele pracy – to wynika z niepełnosprawności intelektualnej. Często lepsze efekty przynosi kształcenie w placówkach specjalnych. Osoby z zespołem Downa są tam również mniej samotne. Wszystko zależy od okoliczności – powiedziała Ewa Suchcicka.

Podkreśliła przy tym, że pomimo zwiększenia społecznej akceptacji dla osób z zespołem Downa, życie dorosłych z tą chorobą genetyczną wciąż jest wyzwaniem.

Stowarzyszenie „Bardziej Kochani”, którego początki sięgają lat 90., powstało oficjalnie w 2001 roku. Była to jedna z pierwszych w Polsce organizacji zajmujących się wspieraniem osób z zespołem Downa oraz ich rodzin. Stowarzyszenie zajmuje się działalnością informacyjną, ale również rehabilitacyjną. Z pomocy organizacji mogą również skorzystać członkowie rodzin osób z zespołem Downa – rodzice, ale także np. rodzeństwo.

Czym jest Zespół Downa?

.Zespół Downa to zespół cech i wad wrodzonych spowodowanych obecnością dodatkowego chromosomu poza prawidłowym zestawem 23 par chromosomów w komórkach ciała. U zdecydowanej większości pacjentów oznacza to, że w komórkach organizmu występuje dodatkowy chromosom 21.

W artykule „Bądźmy gotowi na niezwykłą miłość. Światowy Dzień Zespołu Downa” opublikowanym we Wszystko co najważniejsze, dziennikarz Łukasz Głowacki dzieli się osobistymi doświadczeniami związanymi z wychowywaniem syna Antosia, który urodził się z zespołem Downa. Autor opisuje emocje towarzyszące narodzinom dziecka z tą wadą genetyczną oraz podkreśla znaczenie wsparcia ze strony bliskich i przyjaciół dla rodziców w podobnej sytuacji.

Łukasz Głowacki zwraca uwagę na istotność otwartości i akceptacji w relacjach z rodzinami dzieci z zespołem Downa. Podkreśla, że obecność i zrozumienie ze strony otoczenia mogą znacząco wpłynąć na jakość życia zarówno dziecka, jak i jego rodziców. Autor zachęca do przełamywania stereotypów i aktywnego uczestnictwa w życiu takich rodzin, co może przynieść obopólne korzyści i wzbogacić doświadczenia wszystkich zaangażowanych. Artykuł zawiera również praktyczne wskazówki dla osób chcących wspierać rodziny dzieci z zespołem Downa. Głowacki sugeruje, aby nie bać się rozmów na ten temat, oferować pomoc w codziennych obowiązkach oraz okazywać szczere zainteresowanie i empatię. Podkreśla, że takie podejście może pomóc rodzicom w lepszym radzeniu sobie z wyzwaniami, a jednocześnie budować silniejsze więzi społeczne.

Łukasz Głowacki, jako ojciec dziecka z zespołem Downa, dzieli się swoim doświadczeniem, aby zwiększyć świadomość społeczną i zachęcić do większej empatii oraz wsparcia dla rodzin, które się z nią mierzą. Więcej informacji i inspiracji dla wszystkich, którzy chcą lepiej zrozumieć i wspierać osoby z zespołem Downa oraz ich bliskich, znaleźć można w tekście.

PAP / WcN / MK