Bądźmy gotowi na niezwykłą miłość.

Światowy Dzień Zespołu Downa

Na Światowy Dzień Zespołu Downa proponujemy lekturę tekstu adresowanego do przyjaciół i znajomych rodziców małych dzieci z zespołem Downa. Tekstu subiektywnego i osobistego, bo napisanego przez tatę 6-latka z zD – Łukasza GŁOWACKIEGO

.Kiedy przyszedł na świat Antoś, wyczekiwany i kochany od pierwszych chwil jego życia w łonie matki, ten sam świat trochę się nam zawalił. Urodził się miesiąc przed terminem, czym trochę nas wystraszył, ale nie było w tym niczego niebezpiecznego – ot, kolejny w Łodzi wcześniak, których przecież nie brakuje. Jednak pierwsze słowa, które usłyszałem od pielęgniarki, były pytaniem: „Czy były badania genetyczne?”. Odpowiedź „tak” rozpoczęła kolejny rozdział w naszym życiu, rozdział, który ma na imię Antoś i jest ściśle związany z zespołem Downa. Te kilka słów, które napiszę poniżej, adresuję do bliskich i przyjaciół rodziców maluchów z zD. Zapraszam Was do świata, w którym Wasza rola jest ogromna…

O zespole Downa rodzice mogą dowiedzieć się na kilka sposobów. Najczęściej jest to informacja wynikająca z testów prenatalnych. Te najpowszechniejsze określają prawdopodobieństwo wystąpienia u dziecka wad genetycznych. Prawdopodobieństwo, ale nie pewność.

Lekarze przekazują te wyniki w bardzo różny sposób. W naszym przypadku naciskali bardzo mocno na zrobienie kolejnego kroku – wykonanie amniopunkcji (czyli pobranie płynu, w którym zanurzone jest rozwijające się dziecko). Nie zgodziliśmy się. Po pierwsze – to badanie inwazyjne, które stwarza – wprawdzie niewielkie, ale zawsze – zagrożenie poronieniem (a my na Antosia czekaliśmy ponad dziesięć lat i nie chcieliśmy narażać go na cokolwiek). Po drugie – wiedza o występowaniu zespołu Downa nie pomaga, na obecnym etapie rozwoju medycyny, w jego leczeniu. Zespołu Downa nie można wyleczyć – on jest wkodowany w człowieka. Trochę retorycznie pytaliśmy lekarza o to, co nam ta wiedza da. Odpowiedział: „Jeszcze przez dwa tygodnie można dokonać terminacji ciąży”. „Nie jesteśmy tym zainteresowani, chcemy, żeby dziecko się urodziło”. „Ale może…”. „Nie, dziękujemy”.

Oczywiście z wynikami poszliśmy do lekarza prowadzącego. Obejrzał je, zapytał, czy zdecydowalibyśmy się na aborcję. Kiedy odparliśmy, że nie, uspokoił nas i wyjaśnił, że wiele wątpliwości rozwieje USG genetyczne, które i tak było zaplanowane. „Jeśli wyniki będą dobre, nie przejmujcie się”. To USG jest bardzo ważne. Sprawdza podstawowe parametry życiowe, m.in. rozwój układu krwionośnego, pracę serca. A to jedna z najczęstszych wad towarzyszących zespołowi Downa.

Nasze wyniki były dobre. W ten sposób pan profesor darował nam kilka miesięcy szczęśliwego oczekiwania na dziecko. Tym bardziej, że kolejne badanie USG, jeszcze dokładniejsze, też się udało. Czekaliśmy zatem na zdrowego malucha, choć ze świadomością, że może mieć zespół Downa.

Bywa też tak, że o wadzie genetycznej rodzice dowiadują się dopiero w szpitalu. Zwykle lekarze stawiają taką wstępną diagnozę zaraz po urodzeniu, bo zespół Downa ma parę charakterystycznych cech, które widać na pierwszy rzut oka. Nie czas i miejsce na ich wyliczanie. Później musi być ona jednak potwierdzona specjalnym badaniem, na którego wynik trzeba trochę poczekać.

W tym czasie rodzice zawieszeni są między rozpaczą a nadzieją. Z jednej strony już trochę przeżywają żałobę po zdrowym dziecku, z drugiej zaś – szukają argumentów przeciwnych – a to przeglądają zdjęcia starszego dziecka („patrz, patrz, na tym zdjęciu mają identyczne oczka, też takie skośne”, „Pawełek też miał taką rączkę – kropka w kropkę”).

Jednocześnie jednak zanurzają się w Internecie, a tam mogą trafić zarówno na bardzo dobre społeczne fora, których uczestnicy dodają im otuchy, a jednocześnie przekazują im informacje. Można jednak trafić na źródełko pesymistycznych tekstów, które człowieka tylko pogrążą, a zamiast nadziei i sił do walki o jak najlepszą przyszłość dziecka, w krótkiej i długiej perspektywie umieszczą czarną dziurę rozpaczy. Brrr!

.Niektórzy z nas, rodziców dzieci z zespołem Downa, odczuwają wielką potrzebę rozmowy. Nie chodzi tutaj o zdobywanie wiedzy, dobrych rad czy namiarów na lekarzy czy rehabilitantów. Chodzi o oswojenie się z rzeczywistością, która napawa lękiem. Dotknięcie słowem wypowiedzianym przez ludzi, którzy już przeszli to samo, co my przechodzimy teraz. Ale też przez ludzi, którzy, często do tej pory bliscy, wydają się postaciami z zupełnie innego świata. Świata, który nie rozumie, Świata, który trzeba pożegnać, bo teraz wszystko będzie inne.

Tymczasem rozmowa, nawet na najbłahsze tematy, pozwala rodzicom, przeżywającym żałobę po zdrowym dziecku, złapać kolejne nitki łączące ich obecną sytuację z wcześniejszym życiem. Z tych nitek najpierw buduje się ochronny pancerz, a potem ubranie, z czasem do złudzenia przypominające to, które wkładamy wszyscy.

Ja miałem wielką potrzebę rozmowy. Nie ukrywaliśmy faktu, że Antoś ma podejrzenie zespołu Downa (chociaż początkowo planowaliśmy, że powiemy o tym, kiedy już będą twarde wyniki genetyczne – wytrwaliśmy jednak ledwie 4 dni…), dlatego zdarzało się, że znajomi, „przez przypadek” kontaktowali nas rodzicami dzieci z zD (a to „akurat wpadł” kolega, który ma dorosłą córkę, a to w badaniu EKG u znajomego kardiologa, umówionym wyjątkowo szybko, ale w konkretnym terminie, asystowała pielęgniarka samotnie wychowująca córeczkę z trisomią). Chłonąłem te wszystkie rozmowy – w cztery oczy i telefoniczne – i mój świat powoli się odbudowywał.

Ponieważ jesteśmy ludźmi wierzącymi, starającymi się żyć w zgodzie z Ewangelią, wiara i modlitwa były dla nas bardzo istotnymi punktami oparcia. Zresztą właśnie jedna z historii wziętych z Ewangelii stała się dla mnie punktem zwrotnym. Było to czytanie opowieści o uczniach idących do Emaus. Rzecz dzieje się po śmierci i zmartwychwstaniu Jezusa. Uczniowie uciekają z Jerozolimy, załamani, że ich Mistrz, cel życia, zginął na krzyżu, a wraz z nim zginęła nadzieja. Mają przed sobą czarną rozpacz, zupełną pustkę. Tymczasem dołącza do nich inny wędrowiec, z którym rozmawiają i nie rozpoznają, że to Jezus. Dopiero w momencie, gdy w karczmie łamie przy nich chleb, rozpoznają w nim Zbawiciela. I sens znowu wraca.

Kiedy słuchałem tej Ewangelii w łódzkim klasztorze oo. dominikanów (była to Msza św. w intencji Antosia), uświadomiłem sobie, że to jest historia o mnie. Też byłem załamany, pewny, że świat, jaki znałem, zawalił się, a perspektywy są mroczne. Nie widziałem dobrych rozwiązań. Nie zauważałem ich. Tymczasem nie przeżywałem niczego nowego – po prostu była to moja droga do Emaus. Od tamtego popołudnia znowu zacząłem czuć wiosnę i nabrałem sił do marszu.

Mieliśmy wielkie szczęście, że Antoś nie miał praktycznie żadnych wad towarzyszących. Dzięki temu, po ledwie kilkudniowym zagrożeniu dla życia, obawach o białaczkę, zaczął pokazywać światu, że jest nim bardzo zainteresowany. Po dwóch tygodniach był już w domu, w swoim łóżeczku.

Inne dzieci muszą w szpitalu spędzić często więcej czasu, a lekarze naprawiają to, co nie rozwinęło się dobrze – przede wszystkim wady serca. To, co robią dzisiejsi kardiochirurdzy, jeszcze 30 lat temu nazwane byłoby cudem. Dzisiaj daje szansę na rozwój maluchów. Dla rodziców jest to jednak dodatkowym stresem.

.Już na tym etapie bardzo ważne jest wsparcie ze strony rodziny i przyjaciół. Jest to też moment weryfikacji przyjaźni. Bo czasu, który poświęca się dziecku, nie można poświęcać przyjaciołom. Szczęśliwi ci, którzy po tej „próbie ognia” nie ostaną się sami, ale – paradoksalnie – przyjaciół im przybędzie.

Powolne wychodzenie z żałoby pod zdrowym dziecku zawsze zostawia jakiś cień, ale nie można tkwić w nim w nieskończoność. Bo przyszłość malucha zależy w dużej mierze od tego, jak go będziemy wspierać.

Na początek konieczna jest rehabilitacja ruchowa, bo niemal bez wyjątku zespół Downa skojarzony jest ze zwiotczeniem mięśni. Trzeba zatem mobilizować kruche ciałko do większej aktywności – nasz Antoś przystąpił zatem do regularnych ćwiczeń mając ledwie 3 miesiące (a przecież był wcześniakiem…).

Niezbędny jest też kontakt z psychologiem, który ma spore doświadczenie w pracy z „zespolakami”, a wsparcie malucha łączy z pracą z całą rodziną. To kolejny zastrzyk mocy dla rodziców, szczególnie w pierwszych miesiącach życia.

A do tego dochodzą dziesiątki innych specjalistów, diagnostów, badań. Życie z dzieckiem z zespołem Downa przyspiesza i jeśli ktoś chciałby poznać nowy wymiar określenia „podtatusiały”, to może się przyjrzeć ojcom takich maluchów.

Na tym etapie warto już poznać lokalne fundacje i stowarzyszenia wspierające rodziny z dzieckiem z zespołem Downa. Dobrze jest też znaleźć internetowe fora dyskusyjne, grupujące rodziców „zespolaków”. Dominują na nich mamy, dlatego większość pytań zaczyna się od „Kochane mamuśki” albo „Kobitki”. Można na nich liczyć na solidne rady, bezpośrednie namiary na fachowców albo spotkania „w realu”.

Bazując na doświadczeniu nas i rodziców innych małych dzieci z zespołem Downa mieszkających w Łodzi i okolicach, stworzyliśmy Grupę Wsparcia. Przygotowaliśmy ulotkę i plakaty, które trafiły do poradni i oddziałów położniczych. Podaliśmy na nich kontakty mailowe i telefoniczne do dziesięciu rodziców, zachęcając do skorzystania z nich. Do dzisiaj dzwonią do nas rodzice spodziewający się dziecka z zespołem Downa. Najczęściej pytają, czy dadzą sobie radę. To są bardzo długie rozmowy…

Dzwonią też dziadkowie, ale oni zwykle mają wielki dylemat – bardzo chcieliby, żeby ich wnuk z zespołem Downa się urodził, ale dzieci myślą o aborcji. Jesteśmy w stanie przekazać im maksymalnie dużo wiedzy i optymizmu, ale nie wiemy, jaką decyzję podejmują rodzice.

Rodzice dzieci z zespołem Downa mają bardzo dużo cezur odnoszących się do maluchów. Dla taty jedną z nich może być pierwszy kontakt wzrokowy z synkiem. Pierwszy uśmiech. Pierwsze świadome uściśnięcie palca. Pierwsza kupka zrobiona na świeżo uprasowane spodnie.

To, co w przypadku dzieci rozwijających się „w normie”, jest naturalne, w naszym przypadku staje się świętem. A im jest ich więcej, tym szybciej uświadamiamy sobie, że nie myślimy już o zespole Downa, ale o dziecku.

Niezmiennie natomiast wzrusza mnie sympatia, z jaką spotyka się Antoś. Bo od początku staraliśmy się bywać z nim wszędzie – trochę na przekór przekonaniu, że dzieci z zespołem Downa gdzieś się chowają.

Niektórzy rodzice są bardzo wrażliwi na punkcie zachowań innych ludzi. Bywa, że traktuje je jako wyraz nietolerancji, braku akceptacji. Być może miałem szczęście, ale nigdy z czymś takim się nie zetknąłem. Oczywiście zdarzają się wymiany zdań, świadczące o braku wiedzy, niepewności albo ciekawości ocierającej się o nadmierną – wystarczy jednak wtedy spokojnie wytłumaczyć parę kwestii i efekt przechodzi najśmielsze oczekiwania.

.Rodzice małych dzieci z zespołem Downa mogą przeżyć pierwsze lata ich życia jako bardzo szczęśliwy okres – piszę to z pełnym przekonaniem. Jak będzie później, gdy nastąpi zetknięcie ze szkołą, gdy inność Antosia może spotkać się z gorszymi reakcjami – nie wiem. Wiem jednak, że gdy po jego urodzeniu ze smutkiem patrzyłem na gmach przedszkola, do którego chodził jego starszy brat i żałowałem, że młodszy nie pójdzie w jego ślady, nie spodziewałem się, że właśnie pójdzie. Gdy patrzyłem na chłopców uganiających się za piłką na boisku szkolnym, było mi przykro, że nie będzie to udziałem Antosia. Tymczasem teraz muszę z nim codziennie przez trzy kwadranse trenować futbol. Gdy czytałem w Internecie, że dzieci z zespołem Downa mogą nie odczuwać przyjemności z czytania książek, byłem wkurzony, że ominie to Antka. A od trzech lat każdy jego dzień zaczyna się od wyboru kilkunastu książeczek, które przegląda z przyjemnością. Jestem pewien, że równie dużą przyjemność sprawi mu samo czytanie (oczywiście gdy już się tego nauczy).

Antoś, mimo, że ma już prawie 6 lat, jeszcze nie mówi (ale nie dlatego, że to zaniedbaliśmy – do logopedów chodzi od ukończenia roczku, a dzisiaj robi to cztery razy w tygodniu). Nad tym jednak też popracujemy. Jeszcze kiedyś wystąpi w roli radiowego spikera ;-)

Na koniec: dziesięć subiektywnych rad dla przyjaciół i bliskich rodziców małych dzieci z zespołem Downa.

1. Rozmawiajcie

Kiedy dowiadujemy się, że nasze dziecko ma zespół Downa, często potrzebujemy kontaktu ze światem, który wydaje się odległym i zamknięty.

2. Podtrzymujcie nadzieję

Zespół Downa nie jest wyrokiem. Bardzo wiele zależy od tego, jak wykorzystamy potencjał, który tkwi w naszym dziecku. A im większą mamy nadzieję, tym więcej uda nam się zrobić.

3. Zdobywajcie wiedzę

Nic nie wzrusza i nie cieszy bardziej, niż świadomość, że moi przyjaciele dowiadują się czegoś o zespole Downa poza moimi plecami.

4. Bądźcie fizycznie obecni

Wystarczy krótkie spotkanie, a nawet rozmowa telefoniczna. Mała zabawa z maluchem czy pokazanie mu czegoś ciekawego.

5. Pozwólcie sobie pomóc

Gdy samoocena człowieka jest niska (a tak bywa w przypadku powołania na świat niepełnosprawnego dziecka), jedną z potrzeb, które się rodzą, jest poczucie bycia potrzebnym.

6. Przygotujcie się na odrzucenie

Możecie mieć najlepsze chęci, które jednak padną na niepodatny grunt. Coś, co uznacie za świetny pomysł, Wasi przyjaciele mogą odrzucić. Nie przejmujcie się tym i nie miejcie do nich żalu.

7. Uszanujcie wiarę (lub jej brak)

Możecie różnić się w kwestii wiary. Ale dla wielu ludzi właśnie ona jest jednym z punktów oparcia. Nawet jeśli jej nie podzielacie, uwierzcie, że pomaga.

8. Uwierzcie w siłę rehabilitacji

Pierwsze lata życia dziecka to czas najintensywniejszego rozwoju. W przypadku zespołu Downa trzeba je wykorzystać – w znacznie większym stopniu niż w przypadku dzieci nieobarczonych wadą genetyczną.

9. Lajkujcie zdjęcia

Jeśli Wasi znajomi zdecydują się na obecność w sieci, wspierajcie ich w tym. Serce rośnie, kiedy zdjęcie zespolaczka jadącego na koniu czy zjadającego pierwszą kanapeczkę, dostaje 10 razy więcej lajków niż wszystkie inne zdjęcia.

10. Bądźcie gotowi na niezwykłą miłość

Maluchy z zespołem Downa nie są kunktatorami. Kochają całym sercem i manifestują to czasem w zaskakujący sposób. Nie zdziw się, gdy na Mszy świętej wskoczy Ci na kolana albo podczas wejścia na Kasprowy nagle złapie za szyję i zacznie całować w usta. To miłość…

Łukasz Głowacki