"Przystanek Staś"

Zespół Downa jest jedną z najczęściej spotykanych anomalii chromosomowych (częstość występowania to mniej więcej 1 przypadek na 700 urodzeń) – pisze Zuzanna KOŁACZ-KORDZIŃSKA

Staś ma 9 lat. Jest wesołym, towarzyskim, otwartym chłopcem. Lubi poznawać nowych ludzi, chętnie nawiązuje kontakty i nowe przyjaźnie. Szybko zjednuje sobie sympatię, gdyż jest śmiały, przyjacielski i bardzo rozmowny. Wszędzie go pełno, trudno za nim nadążyć. Spędzanie czasu ze Stasiem wiąże się z nieustannym pilnowaniem go, gdyż chłopiec uwielbia psocić i robić innym różne dowcipy. Ciężko utrzymać go w jednym miejscu. Chyba że pojawi się coś, co go bardzo zainteresuje.

Staś jest najmłodszym dzieckiem w rodzinie. Ma trzech braci, z którymi często i sporo się bawi, oraz rodziców, którzy – choć zapracowani – również poświęcają mu wiele czasu. Mimo tego chłopiec czuje się czasem samotny. Reszta rodziny ma również własne sprawy, a on nie potrafi do końca zorganizować sobie czasu wolnego, którego ma dużo. Potrzebuje również sporo uwagi, która byłaby poświęcona tylko i wyłącznie jemu. W tak dużej rodzinie, choć wesoło, ciężko o kontakt „w cztery oczy”. Dlatego pojawiłam się ja. Od jakiegoś czasu jestem jego starszą siostrą i przez parę godzin w tygodniu jestem tylko dla niego. Spotykamy się i organizujemy sobie czas tak, jak chcemy go spędzić. Nikt nam nie przeszkadza, ani nie wtrąca się w „nasze sprawy”. Staś jest wulkanem niespożytej energii. Jednym z moich zadań jest wyciszenie go. Kolejnym – nauczenie zdolności skupiania się na jednej rzeczy przez dłuższy czas, zwłaszcza gdy czynność ta wymaga wysiłku umysłowego. Nie jest to łatwe, gdyż Staś o wiele chętniej biega, skacze i bawi się w wyścigi samochodowe, niż siedzi przy stoliku, by grać w gry planszowe (lubi je, ale przez krótki czas) lub malować.

.Staś ma zespół Downa. Ma owalne, skośne oczy, piękny uśmiech i olbrzymie serce. Ma trudności z czytaniem, rysowaniem, nazywaniem przedmiotów oraz problemy z wymową. Szybko się denerwuje i zniechęca, ale potrafi szczerze przeprosić za swoje nieodpowiednie zachowanie. Trudno jest mu się skupić, ale zwycięstwa i pochwały mobilizują go do pracy. Chętnie przystaje na nowe propozycje aktywności, jak również sam dzieli się własnymi pomysłami na nowe zabawy.

Stasia wszyscy traktują jak zwykłego chłopca. Bo taki właśnie jest. Jednak, co jest zupełnie oczywiste, ma specyficzne problemy, związane z chorobą. Jego rozwój jest zaburzony, pojawiają się trudności, nad którymi trzeba pracować. Dlatego chłopcu należy poświęcić więcej uwagi, zachęcić go do pracy, by rozwinął się możliwie najpełniej. Lubię Stasia i chętnie spędzam z nim czas. Zdaję sobie jednak sprawę, że nie możemy tylko i wyłącznie bawić się samochodzikami. Nie chcę odbierać mu dzieciństwa, ale pragnę również dać mu szansę osiągnięcia wielu sukcesów na jego miarę (chodzi mi o delikatne podwyższanie poprzeczki, nie zaś o obniżanie jej!). Aby to się udało, najpierw musiałam poczytać nieco więcej o zespole Downa. Myślę, że każdy z nas wie coś niecoś o tym upośledzeniu. Jednak owo „coś niecoś” to trochę za mało. Tym bardziej, że zwykle wiemy, jak osoby z zespołem Downa wyglądają, wiemy również, że są opóźnione w rozwoju, ale zupełnie nie mamy pojęcia, jak z nimi pracować.

Zespół Downa jest jedną z najczęściej spotykanych anomalii chromosomowych (częstość występowania to mniej więcej 1 przypadek na 700 urodzeń). Jest to choroba wrodzona, warunkowana zmianami w garniturze chromosomowym – występuje tutaj jeden dodatkowy chromosom (błąd ten powstaje podczas mejozy – to wówczas chromosomy nieprawidłowo się rozchodzą). Badania cytogenetyczne ujawniły, że większość osób z zespołem Downa ma 47 chromosomów – jeden z najmniejszych chromosomów, oznaczony liczbą 21, występuje u nich w trzech kopiach. Szansa na urodzenie się dziecka z zespołem Downa zwiększa się wraz z wiekiem matki (prawdopodobieństwo wystąpienia tego zespołu u dziecka matki 45-letniej jest stokrotnie większe niż u matki 19-letniej). Korelacja ta nasuwa przypuszczenie, że zasadniczą przyczyną powstawania tej wady genetycznej jest nondysjunkcja mejotyczna właśnie u matki.

Do tej pory nie wiemy, co powoduje rozejście się chromosomów. Wiek ojca ma o wiele mniejsze znaczenie. Ten rodzaj zespołu jest nazywany właściwym zespołem Downa. Ale jest także inna jego odmiana: w komórkach 4% osób z zespołem Downa występuje 46 chromosomów, ale jeden z nich jest nieprawidłowy. Dodatkowy materiał genetyczny, stanowiący kopię chromosomu 21, zostaje u tych osób przeniesiony na większy chromosom. Często chromosom 14 powstały z tego połączenia oznaczany jest jako chromosom 14/ 21. Osoba z tego rodzaju wadą genetyczną ma jeden normalny chromosom 14, jeden chromosom 14/21 i dwa chromosomy 21, a zatem materiał genetyczny chromosomu 21 występuje u niej w trzech kopiach. Dzieje się to najczęściej wówczas, gdy w kariotypie ojca lub matki występuje tylko 45 chromosomów. Ten zespół, związany z translokacją 14/21, może być (w odróżnieniu od właściwego zespołu Downa) przekazywany przez nosicieli przez wiele pokoleń. Nie ma tu także znaczenia wiek matki.

Obecność dodatkowego materiału genetycznego wywołuje złożone zaburzenia fizyczne i umysłowe. Cechą charakterystyczną zespołu Downa jest wygląd fizyczny: charakterystyczna deformacja twarzy – typowy fałd skóry nad oczami, owalne i skośne ku dołowi szpary powiekowe, małe uszy, wysunięty i pofałdowany język, krótkogłowie, nieprawidłowości uzębienia, krótki nos, krótka szyja, pojedyncza bruzda dłoniowa, krótkie i szerokie dłonie oraz palce, niski wzrost, często deformacja również innych części ciała. Upośledzenie umysłowe też może być różnego stopnia – niektóre osoby nie przekraczają poziomem inteligencji dzieci siedmioletnich, jednak wielu ludzi z zespołem Downa zdolnych jest do samodzielnego życia, a także do podejmowania pracy zarobkowej.

Osoby z zespołem Downa zwykle są miłe i przyjacielskie. Łatwo nawiązać z nimi kontakt i się porozumieć. Zazwyczaj nie przejawiają zachowań agresywnych. Jednak powinniśmy pamiętać o czymś, co tak trafnie sformułował w 1976 r. Eden: według popularnej opinii wszystkie dzieci mongoloidalne są kochające, wylewne, zadowolone z życia, posłuszne, muzykalne. Chyba bezpieczniej byłoby powiedzieć, że dzieci mongoloidalne są indywidualnościami jak każdy z nas i wcale nie muszą mieć żadnej z takich cech.

.Książek dotyczących zespołu Downa jest wiele, jednak przeglądając je, zorientowałam się, że póki nie poznam mojego nowego braciszka, na niewiele mi się one przydadzą. Bowiem każda osoba z zespołem Downa jest upośledzona w inny sposób. Występują znaczne różnice intelektualne – od upośledzenia głębokiego, przez znaczne, aż do upośledzenia w stopniu lekkim.

Praca z każdym człowiekiem powinna być dostosowana do danej osoby. Stąd trzeba pamiętać o pierwszej zasadzie pracy z dzieckiem z zespołem Downa, jaką jest indywidualizacja.

Mam to szczęście, że spotykając się ze Stasiem, poświęcam cały czas tylko jemu, dzięki czemu mogę go dobrze poznać, odkryć jego potrzeby, mocne i słabe strony. Celem zajęć indywidualnych jest również maksymalne wykorzystanie możliwości naszego wychowanka. Nie musimy się spieszyć, ani na nikogo czekać. Skupiamy się na trudnościach i je minimalizujemy. Ćwiczymy, a jednocześnie wzmacniamy umiejętności już nabyte przez dziecko. Możemy pracować w rytmie odpowiadającym podopiecznemu. Przerwy ustalamy, uwzględniając męczliwość oraz maksymalny czas skupienia. Czas ten wykorzystujemy maksymalnie i jak najbardziej efektywnie. Zwłaszcza gdy uczymy nowej czynności, która wymaga pomocy i doradzania dziecku.

Terapia indywidualna opiera się na wzajemnym tolerowaniu się, poznaniu dziecka, na braku przymusu oraz dużej empatii ze strony terapeuty (dlatego też w takim kontakcie „nieoficjalnym” ważna jest świadomość BYCIA terapeutą, gdyż oddziaływanie nieświadome może dziecko skrzywdzić i spowodować szkody w jego rozwoju). Musimy pamiętać, by dziecka nie karać (karą niech będzie brak pochwały lub przerwanie zajęć, jeśli już jest ona konieczna), nie denerwować się na dziecko w sposób odczuwalny, nie zmuszać go do pracy (w tym celu powinniśmy poznać jego mechanizm motywacji – co możemy zrobić, by zachęcić dziecko do pracy). Zauważam również potrzebę WSPÓLNEGO działania. Dzieci o wiele chętniej wykonują czynności, nawet jeśli sprawiają one im trudności, jeśli uczestniczy w nich również dorosły. Zwłaszcza jeśli jest to wspólna zabawa.

.Gdy chcemy nauczyć czegoś dziecko z zespołem Downa, musimy zdawać sobie sprawę z konieczności wielokrotnego powtarzania. Osoby z zespołem Downa mają bowiem słabszą pamięć krótkotrwałą (świeżą), co utrudnia przechowanie informacji tak długo, by można było je odpowiednio przetworzyć. Pamięć długotrwała w istocie też nie jest najlepsza, zwłaszcza że dzieci te zapamiętują w sposób nieselektywny (nie potrafią wybrać spośród wielu informacji tych najważniejszych i często zapamiętują rzeczy zupełnie nieistotne, przy jednoczesnym wyrzucaniu z pamięci wiadomości ważnych). Również zakres uwagi jest mniejszy – im dłużej dziecko musi się skoncentrować, tym więcej popełnia błędów. A ponieważ według badań, jakie przeprowadzili w Edynburgu Duffy i Wishart, uczenie się bez błędów jest najbardziej odpowiednie dla dzieci z zespołem Downa, w nauczaniu należy przyjąć metodę małych kroków, by możliwie unikać porażek i kończyć poszczególne etapy nauki sukcesami, które znakomicie zmotywują dzieci do dalszej pracy. Poszczególne porcje wiadomości muszą być prezentowane dobrze, w wolniejszym tempie. A powtarzać trzeba wielokrotnie, by umiejętność się utrwaliła, bowiem należy pamiętać, że naszym wychowankom utrwalanie zajmuje zdecydowanie więcej czasu niż dzieciom rozwijającym się w sposób prawidłowy.

Podczas paru spotkań zauważyłam, że Staś bardzo lubi muzykę. Żywo reaguje na melodię płynącą z radia. Zaczął uczęszczać na zajęcia taneczne w szkole, które sam sobie wybrał. Znając terapeutyczną rolę muzyki, postanowiłam do pracy ze Stasiem włączyć elementy muzykoterapii i zajęcia muzyczno-rytmiczne. Staś jednak jest niepokorny i szybko się nudzi, dlatego i w tej kwestii musiałam podejść do niego w sposób indywidualny. Muzykę postanowiłam wykorzystywać zwłaszcza dla uspokojenia mojego nieco nadpobudliwego i nadaktywnego braciszka. Za bardzo ważny uznaję fakt, że muzyka trafia do człowieka bez konieczności przeprowadzania analizy intelektualnej jej treści. Wiedzą o tym dzieci z upośledzeniem, które tak wspaniale muzykę CZUJĄ. Staś również czuje muzykę, jednak nie udałoby mi się wzbudzić u niego twórczego stosunku do muzyki (w mojej pracy opieram się częściowo na koncepcji niemieckiego kompozytora i pedagoga K. Orffa), gdybym przedtem nie zdołała go odrobinę uspokoić. Dlatego pracujemy w dwóch etapach.

Na początku bawimy się przy wspólnym śpiewaniu piosenek takich, jak Jestem muzykantem konszabelantem lub Były sobie krasnoludki. Nasz repertuar jest ograniczony ze względu na ilość osób, jednak pomysłów mamy wiele. Naśladujemy grę na instrumentach muzycznych, udajemy krasnoludki albo przeróżne zwierzątka. Dzieci bardzo lubią naśladować odgłosy zwierząt. Dodatkowo jest to nauka tych odgłosów i przyporządkowywanie ich poszczególnym zwierzętom. Oprócz odgłosów możemy naśladować sposób poruszania się zwierząt oraz styl ich życia, przy równoczesnym nazywaniu zwierząt, czynności. Zwykle stanowi to dobrą zabawę – zarówno dla dziecka, jak i dla terapeuty – i przynosi masę śmiechu. To niewątpliwie olbrzymia zaleta – podopieczny nawet nie zdaje sobie sprawy z wagi ćwiczeń, które wykonuje, po prostu świetnie się bawi.Podczas takich zabaw możemy ćwiczyć u dzieci orientację w przestrzeni i orientację własnego ciała. Gdy dziecko się wyszaleje, można wprowadzić muzykę łagodniejszą. Kładziemy się na podłodze, zamykamy oczy i uruchamiamy wyobraźnię. Opowiadamy historie, które sami wymyślamy pod wpływem płynących dźwięków. Zabawa ta nie może trwać długo, by dziecko nie zaczęło się nudzić, ale jest bardzo skuteczna i praktyczna jako zakończenie zajęć. Musimy jednak przede wszystkim obserwować dziecko, zdając sobie sprawę z emocji, które wywołuje muzyka. Naszym zadaniem jest natychmiastowe reagowanie na potrzeby podopiecznego. Jeśli więc dziecku muzyka się nie podoba, jeśli budzi niechęć, lub – co gorsza – lęk, należy natychmiast ją zmienić, bądź przerwać zabawę.

W pracy z dzieckiem z upośledzeniem ważne jest również uczestnictwo w kulturze. Bowiem nawet jeśli nasz wychowanek nie zapamięta tytułów dzieł artystycznych czy sławnych nazwisk, na pewno obcowanie z kulturą pobudzi jego aktywność poznawczą, intelektualną, emocjonalną.

Rekreacja, korzystanie z dorobku kultury, tworzenie jej mają ogromne znaczenie dla stymulacji rozwoju, poziomu sprawności, harmonijnego kształtowania się osobowości a także – co bardzo ważne – sprawiają, że osoba z zespołem Downa odczuwa radość, czuje się akceptowanym członkiem grupy, może wypowiadać się w spontanicznej działalności. Ważne jest także, by osoba taka, o ile jest to możliwe, uczestniczyła w tych wszelkich czynnościach z rodziną oraz rówieśnikami. To pogłębi poczucie wspólnoty, przynależności, akceptacji. Pokazujmy więc świat naszym wychowankom. Świat, w którym żyją, którego są nieodłączną częścią. Oswójmy z nimi rzeczywistość. Niech będzie zawsze ich przyjacielem, nigdy zaś wrogiem.

Kolejnym istotnym czynnikiem są ćwiczenia logopedyczne. Pamiętajmy, że to nie tylko sprawa logopedy, ale również nasza. Należy bowiem zachować ciągłość ćwiczeń usprawniających, pobudzających, korygujących. Albo przynajmniej zwracać uwagę na poprawność mowy naszego wychowanka z zespołem Downa. Staś ma problemy nie tylko z szeleszczeniem i zmiękczaniem, lecz także przestawia litery w wyrazach, np. zamiast „marchew” mówi: „machrew”. Za każdym razem, gdy zrobi jakiś błąd, gdy niepoprawnie wymówi jakiś wyraz, należy ten wyraz wypowiedzieć poprawnie i poprosić o powtórzenie go. Z resztą Stasia prosić o to już nie trzeba. Rodzice najwyraźniej przywiązują dużą wagę do prawidłowej wymowy, gdyż chłopiec jest już przyzwyczajony do ćwiczeń w tym zakresie i chętnie je wykonuje.

.Osoby z zespołem Downa są zazwyczaj posłusznymi, dobrymi uczniami, a praca z nimi daje wychowawcom dużo radości i satysfakcji. Tak również jest w mojej pracy ze Stasiem. Myślę z resztą, że satysfakcja jest obustronna. Tym bardziej, że uczymy się, bawiąc się ze sobą. Naszym spotkaniom towarzyszy dużo śmiechu i miłych żartów. Bywa też mniej przyjemnie, ponieważ czasem coś okazuje się ponad siły Stasia i wtedy chłopiec denerwuje się i złości. Gdy zauważam, że faktycznie postawione przed nim zadanie jest za trudne, musimy się cofnąć o parę kroków. Gdy zaś okazuje się, że Staś po prostu nie chce czegoś zrobić, gdyż „mu się nie chce”, próbuję go zachęcić i zmotywować do dalszej pracy. Zwykle udaje się to, przynajmniej w pewnym stopniu. Mam wrażenie, że wiele zależy od twórczego i elastycznego podejścia do wychowanka. Wiem, że nie można dziecka do niczego zmuszać, ale nie należy również mu odpuszczać. Jeśli wiem, że Stasia stać na narysowanie lasu, nie pochwalę jego pracy, gdy narysuje jedno drzewo. A temu urwisowi zależy na pochwale, więc przemoże swoje lenistwo i chwyci za kredki, by postawić nie tylko kolejnych parę drzewek, ale również słońce. I to słońce będzie dla mnie nagrodą. I uśmiech pełen satysfakcji na ustach Stasia. I teraz będę mogła go pochwalić, bo będę miała pewność, że Staś dał z siebie wszystko. Nawet jeśli choinki będą krzywe, a trawa mało zielona. Rysunek będzie piękny. Tak jak piękny jest Staś. Bo Staś jest właśnie taką krzywą choinką w lesie pełnym prostych drzew. Ale dzięki niemu las ten jest wyjątkowy, piękny i pełny. Bez niego nie byłby tym samym lasem. Dlatego Bóg pozwolił tej krzywej, przygarbionej, krępej choince rosnąć. I cieszy Go ona tak samo, jak najprostsza, dumna, smukła brzoza. Bo w Nim wszyscy jesteśmy jednym i każdy element, nawet ten najmniejszy, jest potrzebny, by świat stworzył całość. Idealną. I wyjątkową.

Zuzanna Kołacz-Kordzińska