"Justynka"

Małe dzieci poznają otaczającą ich rzeczywistość przez samodzielne odkrywanie. Najpierw zaciekawione odwracają głowę we wszystkich kierunkach, otwierają ze zdumienia szeroko swoje piękne dziecięce oczy. Gdy zaś nabiorą trochę więcej sił oraz fizycznej sprawności, zaczynają używać rączek, aż wreszcie nóżek. Nogi to niesamowity wynalazek dla malucha. Nagle okazuje się, że coś, na co do tej pory można było tylko popatrzeć (z racji oddalenia), teraz można również dotknąć, gdyż odległość przestała być barierą nie do przekroczenia. A za rogiem, za drzwiami dziecięcego pokoju świat istnieje nadal, świat o wiele większy niż ten, w którym malec do tej pory dojrzewał. Świat pełen interesujących przedmiotów, zapachów, kolorów. Świat, który trzeba odkryć, by stał się przyjacielem, a nie zagrożeniem.

Justysia nie jest maleńkim brzdącem. Ma już 9 lat i uczęszcza do szkoły. Jednak świat nadal jest dla niej wielką niewiadomą, pełną niebezpieczeństw. Świat, w którym czuje się dobrze, ograniczony jest do niedużego mieszkania w bloku oraz do rodziny – mamy, taty oraz starszego brata. Za szkołą nie przepada. Ma problemy z nauką matematyki, a przerwy to tylko hałas i pośpiech, w których drobna postać dziewczynki na wózku się gubi.

.Z czym kojarzy Ci się niepełnosprawność fizyczna? Dla większości to hasło niesie za sobą obraz zniewolenia, barier komunikacyjnych, przykucia do wózka inwalidzkiego. Nie jest to miłe skojarzenie, zwłaszcza dla ludzi chodzących, poruszających się o własnych siłach. Wyobrażasz sobie życie z niesprawnymi nogami? Ja nie. Choć dobrze wiem, że jest ono możliwe.

Problem poruszania się ma niebagatelne znaczenie w świecie zorganizowanym i przystosowanym dla ludzi zdrowych i sprawnych. W projektowaniu architektury miast coraz częściej uwzględnia się także osoby poruszające się na wózkach. Budynkom dobudowuje się podjazdy oraz specjalne windy; w bankach, na poczcie oraz w innych punktach usługowych pojawiają się niżej położone okienka; miasta zakupują niskopodłogowe autobusy – to ważne, zwłaszcza jeśli pomyślimy o nauce niepełnosprawnych dzieci (szkoły, przede wszystkim integracyjne są niemal masowo przebudowywane) oraz o codziennym życiu niepełnosprawnych dorosłych. Osoba niepełnosprawna może też przystosować do własnych potrzeb mieszkanie, korzystając z funduszy choćby z PFRON-u. Jednak mimo wielu zmian widocznych w otoczeniu, wciąż za dużo jest jeszcze stromych schodów lub za wysokich krawężników. Czasem też ułatwienia architektoniczne dla osób niepełnosprawnych okazują się nieprzydatne, gdyż nie zostały dobrze przemyślane.

Warto też sobie uświadomić, że poruszanie się w świecie to nie jedyny problem ludzi z niepełnosprawnością fizyczną. Inne trudności, które mogą towarzyszyć tej grupie osób, to porażenie lub niedowład kończyn górnych oraz trudności z komunikacją.

.Porażenie lub niedowład kończyn górnych sprawia, że pojawiają się problemy z wykonywaniem najbardziej elementarnych czynności życiowych, które w sposób znaczący decydują o samodzielności niepełnosprawnej osoby: zapinanie i rozpinanie guzików, zamka, rzepów, zakładanie i zdejmowanie oraz poprawianie ubrań, zawiązywanie i rozwiązywanie sznurowadeł, rozpakowanie kanapki i zjedzenie drugiego śniadania, wlanie sobie soku do kubeczka, wydmuchanie nosa, czy nawet poprawienie fryzury lub podrapanie się po nosie. U dzieci pojawiają się też kłopoty szkolne: samodzielne odrabianie lekcji, pisanie w zeszycie, rysowanie, malowanie pędzlem, obliczanie zadań przy pomocy kalkulatora (nie mówiąc o wyjmowaniu przyborów szkolnych z plecaka na początku lekcji i pakowania ich po zakończeniu nauki, korzystania z toalety, otwierania i zamykania drzwi).

Trudności z komunikacją często towarzyszą porażeniu narządów mowy. W zależności od stopnia rozległości porażenia zaburzenia mowy mogą występować w różnym nasileniu: począwszy od trudności polegających na niedokładnej i niewyraźnej wymowie (przy porażeniu delikatnym), skończywszy na braku możliwości wydawania z siebie zrozumiałych dźwięków (przy bardzo głębokim porażeniu). Skutki utrudnionej komunikacji potrafi wyobrazić sobie każdy z nas. To przecież dzięki mowie jesteśmy w stanie przekazać wiele treści, choć mówi się, że tak naprawdę słowa to tylko 7% ogólnej komunikacji międzyludzkiej (reszta to mimika twarzy, gesty, postawa, ton głosu itp.). Deficyt mowy zaburza przede wszystkim sferę społeczno-emocjonalną, powoduje bowiem utrudnienia w porozumiewaniu się z innymi ludźmi. Zwłaszcza w wieku młodzieńczym jest to szczególnie ważne w odniesieniu do koleżanek i kolegów szkolnych, których akceptację, zainteresowanie i sympatię tak bardzo dziecko niepełnosprawne pragnie zdobyć. Zaburzenia mowy utrudniają także podstawowe czynności życiowe – problemem staje się wymiana niezbędnych informacji między członkami rodziny, komunikowanie o swoich potrzebach, zdobywanie wiedzy itp. Niełatwo jest również w sferze szkolnej – tutaj umiejętność komunikowania się jest potrzebna na przykład podczas odpowiadania na pytania, głośnego czytania, opowiadania o czymś na lekcjach itd.

Zaburzenia mowy często kompensuje się poprzez stosowanie komunikacji alternatywnej. Należą do nich: system symboli PCS (Picture Communication Symbols), system komunikacji symbolicznej Charlesa Blissa, piktogramy. Jednak wszelkie systemy komunikacji alternatywnej nie są uniwersalne i zna je tylko garstka związanych z niepełnosprawnymi osób.

Mimo licznych trudności i barier warto uświadomić sobie zarówno ograniczenia jak i możliwości rozwojowe niepełnosprawnych fizycznie dzieci. Ta wiedza nie tylko umożliwia skuteczną pracę, ale także ułatwia zaakceptowanie trudnej sytuacji. Bowiem świadomość, ile nasze dziecko (lub nasz uczeń) może osiągnąć, ma niebagatelną rolę w pozytywnym myśleniu na temat jego przyszłości. A jednocześnie wiedza o ograniczeniach, których może ono nigdy nie przekroczyć i nie pokonać, pozwala uniknąć błędów wychowawczych związanych z ciągłym popychaniem dziecka do przodu i edukowaniem go na siłę.

Gdy zapytasz Justynkę, z czym kojarzy jej się bezpieczeństwo, najpewniej odpowie, że z ciepłymi dłońmi: z dłońmi mamy, która pomaga jej się ubierać, jeść, odrabiać lekcje i które głaszczą ją zawsze, zanim mała zaśnie; z dłońmi Maćka (starszego brata), który zanosi ją do dużego, rodzinnego pokoju i który pomaga jej usiąść na wózek; z dłońmi taty, który – gdy tylko ma odrobinę czasu (a zawsze ma czasu za mało…) gra z nią w Memory, układa puzzle oraz tańczy z nią, mocno trzymając dziewczynkę w objęciach, gdy w radio gra jakaś wesoła, skoczna melodia.

Od paru miesięcy i ja jestem dla Justynki takimi bezpiecznymi dłońmi. Ściskam jej małą dłoń na przywitanie, masuję delikatnie jej wątłe plecki, prowadzę pewnie jej wózek, powoli kołyszę huśtawką. Tylko tyle, a świat nagle nabiera żywszych kolorów. Tylko tyle, a świat rozbrzmiewa nagle jej czystym, radosnym, dziecięcym śmiechem. Tylko tyle i aż tyle.

Justynka jest niesprawna od pasa w dół. Przyczyną jej niepełnosprawności jest przepuklina rdzeniowa. To dlatego dziewczynka nie może biegać ani samodzielnie korzystać z toalety. W ogóle mało rzeczy Justynka może robić samodzielnie. A jest taka mądra i ciekawa świata. Z zafascynowaniem odkrywa nowe rzeczy. Ostatnio poznała twórczość Picassa. Zaczęło się od małego obrazka, który przyniosłam jej, by go pokolorowała. Teraz mała szuka informacji o nim w książkach brata, prosi, bym przyniosła jej album z jego obrazami. Tak bardzo chciałam pójść z nią na jakąś wystawę, ale okazało się to niemożliwe, gdyż nie byłam w stanie dotrzeć do celu z Justynką na wózku. To doświadczenie uświadomiło mi boleśnie, jak mały jest świat Justynki. Skurczył się on do jej najbliższego otoczenia – domu, pobliskiej szkoły, podwórka. Jeśli ja byłam bezsilna, to jak musi czuć się Justyna? Ta mała dziewczynka, która tak bardzo chciałaby być samodzielna…

.Na początku chciałam usiąść i zapłakać. Świat wydał się nagle wrogim, nieprzyjemnym miejscem. Po chwili jednak przypomniałam sobie, że przecież może on być przyjacielem – skoro jest moim, to dlaczego nie mógłby być przyjacielem Justynki? Skoro zaś mała ma problemy, by wyjść do świata, to przecież świat może przyjść do niej!

Odtąd nasze spotkania przestały być tylko zwykłym odrabianiem lekcji i zabawą. Zaczęłyśmy przeglądać różne albumy i malować. W treści szkolnych przedmiotów wkradły się ulubione postaci, symbole, słowa. Memory stało się okazją do porozmawiania o wszystkim – za każdym razem narzucał się inny temat (Memory to ulubiona gra Justyny, postanowiłam więc wykorzystać ją i jako element mobilizujący, i jako nagrodę). Poznawałyśmy i oswajałyśmy świat oczyma i rękoma. Aktywnie i twórczo. Z zainteresowaniem i pasją odkrywania nowego. Z radością zamieniania nieznanego w znane i bezpieczne. Nasze spacery stawały się coraz dłuższe (wykorzystywałyśmy każdą chwilę, gdy tylko pojawiało się słońce), a odrabianie lekcji – przyjemniejsze. Łzy i dąsy coraz częściej zaczęły zastępować śmiech i radosne okrzyki.

Bo każde nasze zawsze wyczekiwane spotkanie to nowe odkrywanie i zdobywanie gór. To wędrówka przez świat z Przyjacielem, który jest towarzyszem i oparciem. To wyjątkowy czas, gdy można oddać się pasji poszukiwacza i odkrywcy. To poczucie bycia w świecie i jedności z nim. To szczęście spełniania się.

Bo przecież nawet najmniejsza mrówka niezbędna jest do pełni Stworzenia.

Justynka jest maleńką mrówką. Ja także.

Zuzanna Kołacz-Kordzińska