Autyzm dotyka także dorosłych

W społeczeństwie dominuje obraz autyzmu jako cechy dzieci albo osób o wyjątkowych zdolnościach – powiedział prezes Fundacji Dom Autysty Adam Kompowski. Zwrócił uwagę, że jest wielu innych ludzi z autyzmem, o których mało się mówi, a oni nie potrafią upomnieć się o swoje prawa, a są nimi dorośli z autyzmem.

Dorośli z autyzmem

.Brak systemowego wsparcia dla dorosłych z autyzmem, brak mieszkań wspomaganych i niedostrzeganie najbardziej potrzebujących – to główne problemy wskazywane przez organizacje społeczne z okazji przypadającego 2 kwietnia Światowego Dnia Świadomości Autyzmu.

– Autyzm nie jest jednorodnym zjawiskiem ani dodatkową wartością czy supermocą, lecz spektrum zaburzeń o bardzo różnym nasileniu – podkreślił w rozmowie Adam Kompowski, wiceprzewodniczący Porozumienia Autyzm-Polska i prezes Fundacji Dom Autysty, prywatnie ojciec 22-letniego Jakuba dotkniętego autyzmem głębokim. Z okazji przypadającego 2 kwietnia Światowego Dnia Świadomości Autyzmu zwrócił uwagę na niedostateczne wsparcie dorosłych osób w spektrum.

Zaznaczył, że autyzm obejmuje zarówno osoby w normie intelektualnej, które zmagają się głównie z trudnościami w relacjach społecznych i nadwrażliwością sensoryczną, jak i osoby wymagające stałej opieki. Brak systemowego wsparcia dla dorosłych z autyzmem, brak mieszkań wspomaganych i niedostrzeganie najbardziej potrzebujących – to główne problemy wskazywane przez organizacje społeczne z okazji przypadającego 2 kwietnia Światowego Dnia Świadomości Autyzmu.

– Są osoby, które są w stanie skończyć studia, ale z powodu autyzmu nie mogą pracować, mają problemy z wychodzeniem z domu. Są też takie, które potrzebują całodobowego wsparcia i nadzoru – wskazał. W przypadku tzw. autyzmu głębokiego osoby dotknięte nim są niesamodzielne, mają współwystępującą niepełnosprawność intelektualną, często wykazują zachowania agresywne lub autoagresywne oraz silne nadwrażliwości sensoryczne. Zdaniem Kompowskiego to właśnie ta grupa najczęściej pozostaje niewidoczna w debacie publicznej.

– W przestrzeni społecznej dominuje obraz autyzmu jako cechy dzieci albo osób o wyjątkowych zdolnościach. Tymczasem jest wielu innych ludzi z autyzmem, o których mało się mówi i którzy nie są w stanie upomnieć się o swoje prawa – podkreślił.

Według szacunków autyzm dotyczy ok. procenta społeczeństwa, jednak – jak zaznaczył rozmówca – w Polsce brakuje rzetelnych danych. Wiele starszych osób nigdy nie zostało zdiagnozowanych, bo w przeszłości autyzm był rzadziej rozpoznawany. Największym problemem – zdaniem organizacji zrzeszonych w Porozumieniu Autyzm-Polska – jest brak systemowego wsparcia dla dorosłych. – Po zakończeniu edukacji człowiek praktycznie znika z systemu – ocenił Kompowski. Wskazał, że dostępne rozwiązania, w tym domy pomocy społecznej, nie odpowiadają na potrzeby osób z autyzmem.

– Nie respektują w pełni podmiotowości mieszkańców, często oferują wieloosobowe pokoje i nie zapewniają odpowiedniej terapii ani indywidualnego wsparcia. Osoby z autyzmem w takich miejscach cierpią – zaznaczył.

Alternatywą mają być małe domy dla osób z niepełnosprawnością, które nie są w stanie żyć samodzielnie. Są powszechne np. w krajach skandynawskich. W Polsce od kilku lat takie domy powstają ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych w ramach Programu Wspomaganych Społeczności Mieszkaniowych. Są przeznaczone dla kilku, kilkunastu osób i dostosowane do ich potrzeb. Jest ich na razie bardzo mało, budują je tylko organizacje pozarządowe, które muszą rywalizować w konkursach, żeby pozyskać pieniądze. Jednak – jak podkreślił Kompowski – brakuje stabilnego, ustawowego finansowania.

– To rozwiązania konkursowe, a nie systemowe. Wsparcie jest nierównomierne i zależy od aktywności organizacji oraz regionu – wskazał.

Organizacje społeczne apelują o wprowadzenie rozwiązań, które zapewnią ciągłość wsparcia – od dzieciństwa po dorosłość. Ich zdaniem państwo powinno zagwarantować dostęp do dziennej aktywizacji, terapii, poradnictwa i mieszkań wspomaganych. Kompowski odniósł się także do opinii o nadrozpoznawalności autyzmu i wysokich kosztach wsparcia.

– Niektóre niepełnosprawności wymagają większych nakładów – to naturalne. Nie kwestionujemy wydatków na leczenie np. chorób serca z tego powodu, że są wysokie – zaznaczył.

Dodał, że potrzeba wsparcia osób w spektrum autyzmu nie wynika z trendów, lecz z ich realnych trudności w funkcjonowaniu. Adam Kompowski poinformował, że w ramach tegorocznych obchodów organizacje zrzeszone w Porozumieniu Autyzm-Polska włączają się w europejską kampanię Autism Europe pod hasłem „Not Invisible” (w polskiej wersji, dla łatwiejszej komunikacji, będzie się nazywała „Chcemy być widzialni”), której celem jest zwrócenie uwagi na osoby w spektrum autyzmu, szczególnie te wymagające największego wsparcia, często pomijane w debacie publicznej.Zaplanowano różne działania społeczne, w tym marsz, który ma się odbyć 11 kwietnia w Warszawie.

– Będziemy chodzić tak długo, aż wychodzimy te zmiany – zapowiedział Kompowski. – Będziemy o tym mówić tak długo, aż przestaniemy być niewidzialni – podsumował.

Hashimoto. Droga do uzdrowienia siebie

.Ta dziwnie brzmiąca nazwa choroby, do niedawna prawie nieznanej i przez wielu bagatelizowanaej, pochodzi od nazwiska japońskiego chirurga, dra Hakaru Hashimoto, który zajmował się problemami tarczycy. Po raz pierwszy choroba została opisana w 1912 roku jako przewlekłe, limfocytowe zapalenie tarczycy o podłożu autoimmunologicznym – pisze Beata ABRAMCZYK

Hashimoto nazywane jest też niebolesnym zapaleniem tarczycy, które charakteryzuje się wolem tarczycy, czyli naciekiem limfocytarnym miąższu gruczołu tarczowego, co prowadzi do jego niedoczynności, a w konsekwencji do zaburzeń funkcjonowania całego organizmu.

Kiedy układ immunologiczny działa prawidłowo, chroni organizm przed zakażeniami, a jeśli nie, może dojść do powstawania przeciwciał, np. przeciw własnej tarczycy. Czyli układ immunologiczny rozpoznaje białka tarczycowe jako wrogie i je niszczy, w wyniku czego produkuje ona coraz mniej hormonów (tyroksyny – T4 i trójjodotyroniny – T3).

Tarczyca jest jednym z tych gruczołów, którego praca wpływa dosłownie na cały organizm, dlatego gdy jest zaburzona, możemy odczuwać różne dolegliwości – żaden bowiem organ nie jest wolny od wpływu funkcjonowania tarczycy.

Dużym niebezpieczeństwem jest to, że hashimoto przez pewien czas może przebiegać bezobjawowo, z zachowaniem prawidłowych stężeń hormonów. A symptomy, jeśli już się pojawią, nie są charakterystyczne i chory często nawet nie przypuszcza, że ma poważny problem zdrowotny. Dzieje się tak w około 25% przypadków, do momentu rozpoznania choroby Hashimoto. A zmiany są, niestety, nieodwracalne.

Chorzy na hashimoto mogą stale odczuwać chłód, osłabienie, zmęczenie, bóle mięśni. Mogą występować stany obniżonego nastroju, depresja, choroba afektywna dwubiegunowa, zaburzenie koncentracji, nerwowość, rozdrażnienie, bezsenność oraz tachykardia. Mogą też pojawić się obrzęki, zwłaszcza twarzy, a szczególnie powiek (obrzęk śluzowaty). Skóra jest sucha i szorstka, wypadają włosy. Niedoczynności tarczycy często towarzyszy przybieranie na wadze, prowadzące wręcz do otyłości. Występują również dokuczliwe zaparcia i nadmierna potliwość. Krwawienia miesięczne stają się zbyt obfite. W przebiegu choroby może dochodzić do hipercholesterolemii z podwyższeniem LDL (frakcja cholesterolu).

Bardzo dużo wiadomości na temat tej choroby zaczerpnęłam z książki: Jak żyć z Hashimoto? Poradnik dla pacjenta, autorstwa Armina Heufeldera i Leveke’a Brakebuscha, którą Wam polecam.

Hashimoto to choroba, której przyczyną pośrednią jest źle działający układ immunologiczny, a skutkiem – zła praca tarczycy.

Nieustannie mamy do czynienia z bakteriami, wirusami, pasożytami. Wdychamy je z powietrza, są w naszym jedzeniu, wodzie, na naszych rękach, całym ciele, otaczają nas zewsząd. W takiej właśnie wielkiej toksycznej mieszance żyjemy. Co nas przed nią broni? Układ immunologiczny. To on jest naszym centrum rozpoznawania zagrożeń i ich naprawy. Mówi się, że to taki „osobisty lekarz”, którego zadaniem jest: – eliminacja obcych patogenów (bakterii, wirusów, pasożytów, grzybów, komórek nowotworowych), – tolerancja własnych mikrobów współpracujących z organizmem, – wsparcie w regeneracji po chorobie.

Tekst dostępny na łamach Wszystko co Najważniejsze: https://wszystkoconajwazniejsze.pl/beata-abramczyk-hashimoto-droga-do-uzdrowienia-siebie/

PAP/ Mira Suchodolska/ LW