Uśmiech Zofii. Prywatność za wszelką cenę?

Uwaga dla stałych czytelników: zapowiadałem ogród nieplewiony, ogród o rozwidlających się ścieżkach. Jest to wobec tego cykl wielowątkowy. Jednym z wątków jest współczesna technika oraz jej społeczne i etyczne konsekwencje – Jan ŚLIWA

.Mówi się obecnie wiele o gromadzeniu danych, o Big Data i słusznie się nim straszy.  Oczywiście dane nie są gromadzone wyłącznie w niecnych celach – wszystko zależy od tego, kto to robi i po co. Tu chciałbym rozważyć wykorzystanie danych do badań naukowych. W tekście „Liczby = nauka = prawda” [LINK] ostrzegałem przed bezkrytycznym wykorzystywaniem danych i wyciąganiem pochopnych wniosków. Jednak nie demonizujmy nadmiernie.

Pracowałem kiedyś przy projekcie rejestru operacji ortopedycznych. Pacjent ma określoną diagnozę, przeprowadzamy badania przed operacją, implantujemy protezę, badamy po operacji. Co jakiś czas pacjent przychodzi do kontroli, patrzymy, jak jest sprawny. Oczywiście wszystkie istotne dane rejestrujemy, a ponieważ interesują nas skutki długoterminowe, obserwacja trwa latami. Dzięki temu wiemy, że taki a taki model się łamie z takim prawdopodobieństwem po tylu latach. Możemy też porównywać metody: gdy pacjent ma nadwagę, lepiej protezę przykręcić, gdy osteoporozę – lepiej przykleić. Zamiast intuicji mamy dane. Możemy ocenić skuteczność metod i bezpieczeństwo modeli i porównać to z kosztami terapii. Oczywiste jest, że wiedza ta jest użyteczna dla pacjentów. Po części już dla aktualnych, a jeszcze bardziej dla przyszłych.

Gdy słucha się wywodów na temat ochrony danych, wiele zależy od tego, kto mówi. Dla jurystów, zawodowych ochraniarzy, dane należą do pacjenta i powinien ich ściśle chronić przed złymi ludźmi z wielkich koncernów, np. farmaceutycznych. Z kolei naukowcy, z założenia good guys, dobrzy choć może nieco naiwni ludzie, powiedzą, że jeżeli nie będziemy wiedzieć, czy lekarstwa lub urządzenia się sprawdzają w praktyce, będziemy pacjentów leczyć na ślepo. Władze zabronią łączenia danych z różnych źródeł, na co naukowcy odpowiedzą, że dopiero wtedy wiadomo coś ciekawego. W przypadku naszego rejestru, nie wolno nam było pobrać danych z urzędu stanu cywilnego, przez co nie mogliśmy się dowiedzieć, co słychać u pacjenta, który się nie zgłosił na badania. A możliwości są co najmniej następujące:

• jest tak zadowolony, że szkoda mu czasu na wizytę
• jest tak niezadowolony, że nie chce widzieć lekarza
• zmienił adres
• umarł (w wyniku operacji lub z innego powodu)

Jasne jest, że każdy z tych wariantów prowadzi do innych wniosków. Podobny problem zachodzi w przypadku pacjenta chorującego na wiele chorób. Często się zakłada, że informacji tych się nie łączy, zwłaszcza w przypadku chorób stygmatyzujących, jak AIDS. No dobrze… ale jeżeli pacjent ma taką chorobę, która obciąża bardzo organizm i wymaga mocnych leków, to niesprawdzenie interakcji między lekami może pacjenta zabić. Dylemat ten sformułowałem tak:

Czy wolisz być zidentyfikowany, czy martwy?

Widzimy, że dylemat nie jest trywialny. Poniższy rysunek przedstawia różnych zainteresowanych, ich potrzeby i zagrożenia:

.Dane dla badań są oczywiście anonimowe. Ale… diabeł tkwi w szczegółach. Im więcej danych zaliczymy do danych medycznych (a nie osobowych), tym większe niebezpieczeństwo reidentyfikacji. W przypadku naszego rejestru ortopedycznego mamy tam wzrost, wagę, płeć i wiek. Tylko rocznik, żeby było trudniej zgadnąć. Ale przyznajmy, jest to iluzoryczne, bo dobrzy specjaliści od data mining nie takie rzeczy rozgryzają. Jeżeli się zajmiemy medycyną indywidualizowaną (precision medicine) i dodamy markery genetyczne, to odpowiedni ich zbiór nie tyle jest związany z pacjentem, raczej jest jego bezpośrednim identyfikatorem. Możemy się zabezpieczać poprzez ograniczenie dostępu do danych do wąskiego kręgu użytkowników i rejestrowanie ich akcji. Dobrze jest też dane szyfrować, z tym niebezpieczeństwem, że jeżeli zgubimy do nich klucz, będą niedostępne również dla właściciela.

Istnieją też pomysły, by dane zamazywać i mieszać, ciągle zachowując ich wartość dla założonego celu. Mam jednak tu spore wątpliwości. Moja dusza naukowca mówi, że mając i tak dane dalekie od ideału nie powinniśmy ich naruszać, bo pojawi się pytanie, kto odpowiada za błędne wnioski wyciągnięte ze zniekształconych danych. Czy rysujemy gwoździem teleskop Hubble, by dbać o prywatność gwiazd? Podobnie moglibyśmy zaczerniać szyby kierowcy autobusu, by nie rozpoznawał twarzy na przystanku. Ja bym do tego autobusu nie wsiadł.

Rozróżnienie między good guys i bad guys również nie jest oczywiste. Na przykład na rysunku powyżej dane chronimy przed ubezpieczeniami. Ale przecież powinniśmy wiedzieć, jak wydajne są poszczególne terapie. Ta informacja jest jednak anonimowa, a co z informacją dotyczącą konkretnych pacjentów? W Ameryce się handluje danymi osobowymi aż miło, wychodząc z założenia, że jeśli chcę coś ukryć, to lepiej bym tego po prostu nie robił. No ale jeżeli mam chorobę, na którą nie mam wpływu? Czy można mnie dyskryminować, również przy ubezpieczeniu podstawowym? A jeżeli się zobowiązuję do zmiany sposobu życia, by uzyskać niższą stawkę, to czy ubezpieczenie nie ma prawa mnie sprawdzić?

Moglibyśmy zaczerniać szyby kierowcy autobusu, by nie rozpoznawał twarzy na przystanku. Ja bym do tego autobusu nie wsiadł.

Jak zwykle, im dokładniej patrzymy na problem, tym bardziej obraz się zaciemnia i rozmazuje. Do tego zagrożenia ewoluują w czasie. Ewoluuje również nastawienie ludzi – pokolenie Facebook’a ma o wiele mniejsze opory w dzieleniu się danymi. Inaczej też myśli prawnik w swoim skórzanym fotelu, a inaczej chory. Chorzy na przewlekłe, ciężkie choroby chętnie uczestniczą w grupach na portalach społecznościowych, gdzie mogą wymieniać swoje doświadczenia. Zakładają, że więcej na tej wymianie skorzystają, niż stracą.

.I tu dochodzimy do wniosku, że na każde poważniejsze pytanie odpowiedź brzmi: to zależy. Do dyskusji należy podchodzić z otwartą głową, jak i z solidną wiedzą, jako że źli są typowo chytrzejsi od dobrych.

Jako że dane odgrywają coraz ważniejszą rolę w społeczeństwie, stają się ich podstawą, będziemy do tego tematu pewnie nieraz wracać.

Jan Śliwa