Jak żyć z Parkinsonem? Światowy Dzień Choroby Parkinsona
W piątek obchodzony jest Światowy Dzień Choroby Parkinsona. W Polsce z tą chorobą żyje prawie 100 tys. osób. Chorzy mierzą się z trudnym dostępem do neurologów, wczesnej diagnostyki oraz rehabilitacji. A właściwa opieka jest kluczowa, bo przy dobrym prowadzeniu pacjenci mogą żyć wiele lat.
Dostęp do podstawowej farmakoterapii w chorobie Parkinsona jest dobry i nie odbiega od standardów europejskich
.Data, kiedy jest obchodzony Światowy Dzień Choroby Parkinsona nie jest przypadkowa, ponieważ 11 kwietnia 1755 r. urodził się James Parkinson, angielski chirurg, farmaceuta i paleontolog, który jako pierwszy opisał objawy tego schorzenia. Obchodzony od 1997 r. Światowy Dzień Choroby Parkinsona ma zwiększać świadomość na temat choroby i wspierać pacjentów oraz ich rodziny.
Choroba Parkinsona jest chorobą neurozwyrodnieniową, u której podłoża leży m.in. obumieranie komórek nerwowych w istocie czarnej mózgu, odpowiedzialnych za produkcję dopaminy – neuroprzekaźnika, którego działanie w mózgu człowieka warunkuje prawidłową pracę mięśni, postawę i ruch.
Konsekwencją zmniejszającego się stężenia dopaminy w mózgu jest pojawienie się takich objawów, jak m.in. spowolnienie ruchowe, sztywność mięśni, zubożona mimika, drżenie rąk. Do wczesnych objawów należy też np. zmiana charakteru pisma. Staje się ono drobne, wielkość liter zmniejsza się w miarę pisania. Inne odczuwalne objawy to zaburzenia snu, problem z połykaniem i mową.
Choroba ma charakter postępujący i wraz z jej rozwojem pojawiają się: zaburzenia równowagi, pochylona do przodu sylwetka, trudności z wykonywaniem codziennych czynności, takich jak mycie się, jedzenie, ubieranie. Niezbędna staje się pomoc i opieka ze strony innych osób.
W Polsce z chorobą Parkinsona żyje prawie 100 tys. osób. Co roku diagnozę tę słyszy nawet 8 tys. – coraz młodszych – pacjentów.
Obecnie wielu pacjentów żyje z tą diagnozą 20-25 lat lub więcej. W tym czasie choroba ewoluuje i zmieniają się jej objawy – dlatego postać wczesna i zaawansowana, choć są jedną chorobą, generują zupełnie inne problemy. Szacuje się, że obecnie w Polsce na zaawansowaną postać choroby Parkinsona cierpi około 15 tys. osób.
Neurolog prof. dr hab. Andrzej Friedman, twórca i kierownik Kliniki Neurologicznej w Mazowieckim Szpitalu Bródnowskim w Warszawie, podkreślił w rozmowie z PAP w październiku ub.r., że choroba Parkinsona nie skraca życia w sposób istotny statystycznie. „Oczywiście, pogarsza jakość życia, natomiast przy dobrym prowadzeniu pacjenci mogą żyć tak długo jak populacja z tej samej grupy wiekowej bez choroby Parkinsona. Są indywidualne różnice, są pacjenci, którzy mają zły przebieg choroby, czasem nazywany złośliwym, u których w ciągu pięciu, sześciu lat może dojść do całkowitego unieruchomienia i wtedy mogą zachorować na coś, co skróci ich życie. Chodzi o powikłania z powodu unieruchomienia, które powodują przyspieszoną śmierć. Natomiast mam pacjentów, którzy chorują 30 lat i są w pełni sprawni. Najważniejsze, żeby jak najdłużej zachowali aktywność ruchową” – powiedział profesor.
We wczesnej fazie skuteczne w niwelowaniu objawów jest leczenie doustne, jednak z czasem staje się ono niewystarczające. Wtedy pacjentom można zaproponować leczenie chirurgiczne lub infuzyjne.
Dostęp do podstawowej farmakoterapii w chorobie Parkinsona jest dobry i nie odbiega od standardów europejskich i światowych. Ale jak zwraca uwagę Polskie Towarzystwo Neurologiczne pacjenci z chorobą Parkinsona w Polsce mierzą się są z trudnościami z dostępem do neurologów, wczesnej diagnostyki oraz rehabilitacji.
„Niestety nadal są w Polsce chorzy, którzy mają utrudniony dostęp do nowoczesnych terapii. Wynika to z niewystarczającej liczby specjalistów zajmujących się leczeniem choroby Parkinsona, co przekłada się na niewielką liczbę wyspecjalizowanych ośrodków oraz kolejki oczekujących” – podkreślił Wojciech Machajek, prezes Fundacji Chorób Mózgu.
W zaawansowanych postaciach choroby Parkinsona stosuje się leczenie infuzyjne w ramach programu lekowego B.90 „Leczenie zaburzeń motorycznych w przebiegu zaawansowanej choroby Parkinsona”. Szacunkowo w Polsce kryteria kwalifikacji do tego leczenia spełnia 250 nowych chorych rocznie, jednak po siedmiu latach funkcjonowania programu leczonych jest w nim tylko ok. 500 chorych.
Prof. Jarosław Sławek, kierownik Oddziału Neurologicznego i Udarowego Szpitala św. Wojciecha w Gdańsku, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego zwrócił uwagę, że obecnie sytuacja chorych z chorobą Parkinsona znacznie pogorszyła się. „Brak środków przewidzianych na 2025 rok w programie lekowym B.90 uniemożliwia w wielu ośrodkach włączanie nowych chorych do terapii infuzyjnych. Konieczna jest rewizja planu finansowego NFZ w obszarze programów lekowych, aby zapewnić wszystkim pacjentom spełniającym kryteria kwalifikacji do programów lekowych gwarantowany im prawnie dostęp” – podkreślił.
Światowy Dzień Choroby Parkinsona okazją do edukacji i prewencji
.Parkinsona leczy się również chirurgicznie.
Dr hab. n. med. Sławomir Budrewicz, prof. UMW z Kliniki Neurologii UM we Wrocławiu, prezes Sekcji Schorzeń Pozapiramidowych Polskiego Towarzystwa Neurologicznego zaznaczył, że zalecaną metodą neurochirurgiczną jest głęboka stymulacja mózgu (DBS). „Polega na wszczepieniu elektrod do określonych obszarów mózgu. W Polsce wykonuje się około 300 takich zabiegów rocznie. Ważne jest, aby pacjentowi przed planowanym leczeniem DBS uświadomić, jakich korzyści można się realnie po nim spodziewać – czyli przede wszystkim poprawy funkcjonowania ruchowego, zmniejszenia niektórych objawów pozaruchowych, a także poprawy samodzielności i jakości życia. Terapia DBS nie spowoduje wyleczenia ani możliwości odstawienia leków, choć zwykle możliwe jest zmniejszenie ich dawek” – wyjaśnił neurolog.
Wojciech Machajek, szef Fundacji Chorób Mózgu podkreślił, że jest zbyt mało jest neurologów, którzy zajmują się ustawianiem DBS, ponieważ jest to czynność długotrwała i wymagająca dużych umiejętności, a dodatkowo nie wyceniona i nierefundowana przez NFZ. „Mamy nadzieję, że decydenci dostrzegą te problemy i znajdą sposób na ich rozwiązanie, a przede wszystkim liczymy na szybkie wprowadzenie w życie opracowanego już przecież programu opieki kompleksowej nad pacjentami z chorobą Parkinsona” – podkreślił.
Czy dobre życie to sprawa medycyny?
.W dobie komercyjnej eksploatacji idei wellness — nie tylko w branży spa — warto wrócić do jej definicji i korzeni. Wszystko zaczęło się w latach 60. w USA, kiedy to lekarz medycyny zajmujący się zawodowo statystyką w ochronie zdrowia, Halbert L. Dunn, wygłosił serię krótkich wykładów w unitariańskim zborze w stanie Virginia. To właśnie on użył wtedy po raz pierwszy określenia High-Level Wellness, uwzględniającego zintegrowany sposób funkcjonowania, który prowadzi do maksymalizacji potencjału człowieka. W jego wykładach, wydanych później w formie książkowej pod tym samym tytułem, znaleźć można prawdziwe perły, dr Dunn bowiem potrafił na wskroś przejrzeć systemy, które inni brali za pewnik.
Mówił na przykład o tym, że lekarze za bardzo skupiają się na chorobie, a równie ważne jest budowanie u pacjentów tego, co dziś nazwalibyśmy dobrym życiem. Mówił, że zdrowie i wellness to dynamiczny proces, a nie statyczny stan. Mówił o konieczności ekspresji własnej indywidualności w świecie oraz że człowiek to kontinuum ciała, umysłu i ducha, które funkcjonuje w stale zmieniającym się otoczeniu i przepływie wydarzeń. To właśnie on stworzył termin „zdrowie pozytywne”, które w artykule pt. High-Level Wellness for Man and Society zdefiniował jako „nie płaską, mało interesującą sferę braku choroby, ale raczej fascynującą i stale zmieniającą się panoramę samego życia”.
Halbert L. Dunn to trudny do zaszufladkowania wizjoner o wielkim umyśle ukształtowanym przez wiedzę z zakresu statystyki, anatomii, fizjologii, medycyny, nauk o zdrowiu, a także psychologii, filozofii i duchowości. Koncepcje Halberta L. Dunna odnajdujemy w nurtach psychologii humanistycznej Carla Rogersa (stawanie się w pełni człowiekiem), Abrahama Maslowa (samoaktualizacja), psychologii pozytywnej Martina Seligmana (zdrowie pozytywne), pojęciu salutogenezy Aarona Antonovsky’ego i w innych modelach ilustrujących rozwój myśli o zdrowiu, takich jak holistyczne czy procesowe ujęcia zdrowia.
Aby w pełni zrozumieć wkład teorii wellness do medycyny, nie można pominąć modeli obrazujących powiązania między wellness i zdrowiem, stworzonych przez innego lekarza i specjalistę w zakresie zdrowia publicznego, który rozwinął i spopularyzował myśl Halberta L. Dunna. Jest nim John W. Travis, autor książki Wellness Workbook: How to achieve enduring health and vitality oraz modelu „Kontinuum Choroby/Wellness” (ang. ill-ness vs. well-ness), po raz pierwszy opublikowanego w 1975 roku. Wyróżnił on dwa paradygmaty: leczenie — paradygmat reprezentowany przez medycynę — oraz wellness — paradygmat wspomagający rozwój świadomości człowieka.
Przekaz płynący z jego modelu jest następujący: zdrowie i dobrostan podlegają gradacji, a proces leczenia, które zawiera się w paradygmacie wellness, może w najlepszym razie doprowadzić pacjenta do punktu neutralnego, w którym nie rozpoznaje on w sobie ani zdrowia, ani choroby. Człowiek, który znajduje się w tym miejscu, może wychodzić z założenia, że skoro nie jest chory, to znaczy, że jest zdrowy. Tymczasem w paradygmacie wellness chodzi o to, by nie zatrzymać się w punkcie neutralnym, ale pójść dalej ku świadomości, edukacji i rozwojowi. Paradygmat wellness nie ma na celu „zastąpić paradygmatu leczenia (…), ale w harmonijny sposób z nim współdziałać”. To właśnie tym obszarem zdrowia zajmuje się coaching wellness, odnosząc się do sfery myśli, emocji i ducha oraz ich powiązań ze zdrowiem fizycznym.
Tekst dostępny na łamach Wszystko co Najważniejsze: https://wszystkoconajwazniejsze.pl/ewa-stelmasiak-czy-dobre-zycie-to-sprawa-medycyny/
