Światowy Dzień Zespołu Downa

21 marca przypada Światowy Dzień Zespołu Downa, który od 2012 roku odbywa się pod patronatem Organizacji Narodów Zjednoczonych. Wybór takiego dnia na obchody tego święta nie jest przypadkowy, gdyż nawiązuje do obecności u osób z zespołem Downa trzeciego chromosomu w 21 parze chromosomów.
.Światowy Dzień Zespołu Downa jest obchodzony corocznie 21 marca od 2005 r. Jednym z głównych działań związanych z obchodami tego dnia jest noszenie kolorowych lub niedopasowanych skarpetek, co ma w ten sposób okazać wsparcie osobom z zespołem Downa.
Promocja praw osób z zespołem Downa
.Każdego roku organizatorzy opracowują szereg wydarzeń, których zadaniem jest promowanie praw osób z zespołem Downa do pełnego uczestniczenia w życiu społecznym, ze szczególnym uwzględnieniem dostępu do opieki zdrowotnej i rehabilitacji.
Promotorzy wydarzenia zachęcają do okazania wsparcia dla osób z zespołem Downa nie tylko poprzez założenie kolorowych skarpetek, ale również kolorowych ubrań. Światowy Dzień Zespołu Downa ma ustanowione oficjalne kolory, którymi są kolor granatowy i czerwony.
Światowy Dzień Zespołu Downa – cyfrowe świętowanie
.Jak informują organizatorzy do świętowania można również dołączyć cyfrowo, śledząc profile akcji na Facebooku, Twitterze i YouTube, lub w formie bardziej aktywnej organizując wydarzenie w swojej okolicy i rejestrując je na stronie World Down Syndrome Day w odpowiedniej zakładce, wpisując nazwę, dodając zdjęcie i krótki opis.
Wychowywanie dzieci z zespołem Downa
.Na temat wychowywania dzieci z zespołem Downa na łamach „Wszystko Co Najważniejsze” pisze Łukasz GŁOWACKI w tekście „Bądźmy gotowi na niezwykłą miłość. Światowy Dzień Zespołu Downa„.
„Niektórzy z nas, rodziców dzieci z zespołem Downa, odczuwają wielką potrzebę rozmowy. Nie chodzi tutaj o zdobywanie wiedzy, dobrych rad czy namiarów na lekarzy czy rehabilitantów. Chodzi o oswojenie się z rzeczywistością, która napawa lękiem. Dotknięcie słowem wypowiedzianym przez ludzi, którzy już przeszli to samo, co my przechodzimy teraz. Ale też przez ludzi, którzy, często do tej pory bliscy, wydają się postaciami z zupełnie innego świata. Świata, który nie rozumie, Świata, który trzeba pożegnać, bo teraz wszystko będzie inne”.
„Tymczasem rozmowa, nawet na najbłahsze tematy, pozwala rodzicom, przeżywającym żałobę po zdrowym dziecku, złapać kolejne nitki łączące ich obecną sytuację z wcześniejszym życiem. Z tych nitek najpierw buduje się ochronny pancerz, a potem ubranie, z czasem do złudzenia przypominające to, które wkładamy wszyscy”.
„Ja miałem wielką potrzebę rozmowy. Nie ukrywaliśmy faktu, że Antoś ma podejrzenie zespołu Downa (chociaż początkowo planowaliśmy, że powiemy o tym, kiedy już będą twarde wyniki genetyczne – wytrwaliśmy jednak ledwie 4 dni…), dlatego zdarzało się, że znajomi, „przez przypadek” kontaktowali nas rodzicami dzieci z zD (a to „akurat wpadł” kolega, który ma dorosłą córkę, a to w badaniu EKG u znajomego kardiologa, umówionym wyjątkowo szybko, ale w konkretnym terminie, asystowała pielęgniarka samotnie wychowująca córeczkę z trisomią). Chłonąłem te wszystkie rozmowy – w cztery oczy i telefoniczne – i mój świat powoli się odbudowywał”.
.”Ponieważ jesteśmy ludźmi wierzącymi, starającymi się żyć w zgodzie z Ewangelią, wiara i modlitwa były dla nas bardzo istotnymi punktami oparcia. Zresztą właśnie jedna z historii wziętych z Ewangelii stała się dla mnie punktem zwrotnym. Było to czytanie opowieści o uczniach idących do Emaus. Rzecz dzieje się po śmierci i zmartwychwstaniu Jezusa. Uczniowie uciekają z Jerozolimy, załamani, że ich Mistrz, cel życia, zginął na krzyżu, a wraz z nim zginęła nadzieja. Mają przed sobą czarną rozpacz, zupełną pustkę. Tymczasem dołącza do nich inny wędrowiec, z którym rozmawiają i nie rozpoznają, że to Jezus. Dopiero w momencie, gdy w karczmie łamie przy nich chleb, rozpoznają w nim Zbawiciela. I sens znowu wraca”.
WszystkoCoNajważniejsze/MJ