Dzień Świadomości Autyzmu [2 kwietnia]

Jeszcze kilka lat temu słowo „autyzm” przeciętnemu Polakowi kojarzyło się z zamkniętym w swoim świecie, nie umiejącym mówić dzieckiem, kiwającym się w przód i w tył. Dziś spektrum autyzmu ma już niemal co trzecie dziecko w szkole i diagnozuje go u siebie coraz więcej zwykłych, dorosłych ludzi, od zawsze czujących pewną inność od innych. Czy potrzebny jest nam jeszcze Dzień Świadomości Autyzmu?

Spektrum autyzmu w Dzień Świadomości Autyzmu

„Drodzy klienci, informujemy że w środy między godziną 10 a 12 w naszym centrum handlowym trwają godziny ciszy, w których wyciszamy wszystkie komunikaty dźwiękowe z myślą o osobach w spektrum autyzmu. Bądźmy otwarci na różnorodność” – tego typu komunikaty stały się normą w wielu centrach handlowych, niektórych dyskontach, sieciach delikatesów, salonach z prasą i książkami a nawet muzeach. Dowiadujemy się, że osoby „nadwrażliwe na dźwięk i światło są wśród nas”, zaś sprzedawcy chcą dbać o potrzeby swoich klientów z takimi zaburzeniami. 

Wprowadzenie udogodnień dla osób neuroatypowych było znacznie prostsze i przebiegło szybciej niż 20 lat temu stworzenie podstawowej infastruktury publicznej dla osób z niepełnosprawnością ruchową. Niektórzy pozwalają sobie na komentarze, że „bycie w spektrum” jest dziś modą jak noszenie wąskich spodni, stosowanie feminatywów, słuchanie rapu czy oglądanie anime. Wątpię, aby te widoczne gołym okiem zmiany w dostrzeganiu osób z zaburzeniem ze spektrum autyzmu było owocem ubierania się na niebiesko w Dzień Świadomości Autyzmu, jak przez lata wyglądało to w polskiej edukacji. 

.To, co nie ulega wątpliwości to właśnie o wiele większa świadomość istnienia tego zaburzenia, większa wiedza dotycząca jego charakterystycznych cech oraz rosnąca w dużym tempie liczba diagnoz zaburzeń ze spektrum autyzmu, takich jak przede wszystkim Zespół Aspergera.

W Dzień Świadomości Autyzmu warto przytoczyć dane Narodowego Funduszu Zdrowia, z których wynika wynika, że w 2021 r. zdiagnozowano spektrum autyzmu miało w Polsce u 74 tys. osób do 17 roku życia. Oficjalnych danych bardziej aktualnych niestety nie ma, choć obserwacja obłożenia diagnozami, jakie przeżywają poradnie psychologiczno-pedagogiczne czy szkoły sugeruje, że powinna być znacznie wyższa. Dane z USA wskazują, że w ciągu ostatniej dekady liczba nowych diagnoz w tym zakresie wzrosła o 175 proc. 

Czy Zespół Aspergera to autyzm?

.Dla osób niebędących rodzicami dziecka ze spektrum autyzmu „autyzm” wciąż pozostaje wadą rozwojową, w której osoba nie ma niemal kontaktu z otoczeniem, całkowicie żyjąc w swoim świecie. Tak postrzegano ten termin jeszcze w latach na początku XXI w. Wraz z rozwojem psychiatrii i badań obrazowych termin ten znacznie rozszerzono, obejmując nim również wcześniej diagnozowane odrębnie jednostki zaburzeń takie jak zespół Aspergera, całościowe zaburzenia rozwoju, zaburzenia integracji sensorycznej oraz zespół Retta. Wszystkie one mają bowiem wspólny mianownik w postaci podobnego klucza objawów społecznych i behawioralnych, przede wszystkim trudności w komunikacji społecznej. 

Właśnie w ten sposób zostało to ujęte w najnowszej Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób czyli wykazie ICD-11 przyjętym przez WHO w 2019 r. ale stosowanym w praktyce od roku 2022. Niestety publiczne placówki zdrowia w Polsce ciągle nie mają dostępu do oficjalnego tłumaczenia najnowszego wykazu, stosując ICD-10 i dzięki czemu ciągle rozróżniając w diagnozach np. zespół Aspergera i spektrum autyzmu. 

Choćby ten fakt pokazuje, że rozwój psychiatrii oraz dostęp do popularyzujących go materiałów w Internecie znacznie wyprzedza prawo i dokumenty.

Już to mogłoby być jedąn z odpowiedzi na pytanie, skąd bierze się tak lawinowy przyrost diagnoz spektrum autyzmu u dzieci i młodzieży.

Inny do rozwój edukacji u psychologów, psychiatrów dziecięcych oraz rodziców, coraz uważniej umiejących obserwować własne dzieci. To, co kiedyś nazwanoby „niegrzecznością” czy „dziwactwem” dziś bardzo często jest wprost nazywane jednym z głównych objawów zaburzeń autyzmu. Już wiadomo bowiem, że ludzie z tym zaburzeniem istnieli od zawsze, tylko bardzo często umieli na tyle dopasować się do społecznych oczekiwań, że nie zwracali szczególnej uwagi. W niezrozumieniu siebie mierzyli się często z depresją, poczuciem alienacji, poczuciem bycia innym i gorszym, poczuciem bycia niedopasowanym do reszty. 

Dzień Świadomości Autyzmu: objawy spektrum

.Główne objawy spektrum autyzmu to przede wszystkim zaburzenia w komunikacji z innymi ludźmi: niezrozumienie kontekstu społecznego, społecznych oczekiwań, pozorny brak empatii, przesadna szczerość. Ale nie tylko. Drugi charakterystyczny objaw to coś, co przez lata opisywało dzieci z zespołem Aspergera: mali profesorowie. Osoby w spektrum bardzo często są obdarzone wybitną pamięcią (częsty syndrom Sawanta – objaw geniuszu), zdolnością do szybkiego uczenia się i specjalizowania w jednej dziedzinie wiedzy, mają wielki zasób słów, o swojej pasji umieją mówić godzinami, nawet gdy słuchacze nie są zainteresowani. 

To oczywiście nie wyczerpuje o wiele dłuższej listy objawów, zmieniających się zależnie od konkretnej osoby. Specjaliści bardzo często podkreślając że u różnych osób to samo zaburzenie przybiera różne formy. 

Inny problem z diagnozami polega na tym, że wiele cech charakterystycznych spektrum autyzmu przez lata dostrzegano głównie u chłopców lub mężczyzn (sam Asperger – niemiecki lekarz, który scharakteryzował to zaburzenie uważał, że mają go tylko chłopcy), stosując zbyt wąskie kryteria diagnostyczne i pomijając dziewczynki oraz kobiety. Tymczasem badania wykazały, że zaburzenie to nie jest uwarunkowane płcią, a trudniejsze dostrzeganie go u płci żeńskiej wynikło z lepszego maskowania objawów przez dziewczynki i kobiety. To od nich przecież kulturowo wymagano większej empatii czy lepszych zdolności społecznych; aby uniknąć bolesnego odrzucenia wiele kobiet ze spektrum udawało empatyczne i przyjacielskie, prywatnie płacąc za to wysoką cenę. 

Właśnie tak wytłumaczyć można zaobserwowany w USA, ale również i w Polsce ogromny skok liczby diagnoz wśród dziewczynek i kobiet. W latach 2011-2022 liczba diagnoz u dziewczynek wzrosła w Stanach aż o 305 proc., przy wzroście rzędu 211 proc. u chłopców. 

– Nierzadko mamy do czynienia z sytuacją, gdy do gabinetu psychologa czy psychiatry trafia młody człowiek z wieloma traumami powstałymi przez niezrozumienie w domu, wydarzenia w szkole, przemoc rówieśniczą, czasem także seksualną. Osoby te mają często za sobą próby samobójcze, hospitalizacje i całą masę psychiatrycznych diagnoz oraz długotrwałe, nieskuteczne leczenie. Potrzeby diagnostyczne są ogromne, a dostępność do placówek i specjalistów utrudniona – wynika z niewielkiej ich liczby. Diagnozy z całą pewnością na wyrost wydawane nie są, wręcz przeciwnie – dzieci często są „niedodiagnozowane”, a spektrum nie zostaje „wyłapane” w dzieciństwie – mówi dr Barbara Barteczka-Eckert, psychiatra dzieci i młodzieży w rozmowie z Serwisem Zdrowie.

Samozwańczy eksperci

.Inną sprawą jest zjawisko samozwańczych ekspertów od neuroróżnorodności, które już dostrzeżono w USA, i można zauważyć też w Polsce. Rzeczywiście, w mediach społecznościowych w ciągu ostatnich kilku lat zaroiło się od podcastów, psychologów i psychiatrów, popularyzujących wiedzę o spektrum autyzmu i ADHD. Do tego temat spopularyzowały dobrze zrobione seriale w serwisach streamingowych, takie jak „The Good Doctor” (o chirurgu w spektrum), „Matki pingwinów” (polska produkcja) czy „Atypowy” (Netflix). Wszystko podkręcają upubliczniane diagnozy spektrum u osób znanych, takich jak Marc Zuckerberg, Elon Musk, Bill Gates, Lionel Messi czy Sławomir Mentzen. Na podstawie źródeł historycznych spektrum stwierdzono również u nieżyjących: Alberta Einsteina, Isaaca Newtona czy Michała Anioła. 

To z kolei doprowadziło do coraz popularniejszego diagnozowania siebie nazwajem: skoro możemy stwierdzić spektrum autyzmu u Michała Anioła, to dlaczego nie mielibyśmy zauważyć go u kolegi?

Zdaniem dziennikarki „The Independent” Hellen Coffey „era diagnoz z fotela jest w pełnym rozkwicie”. Przywołuje przy tym badania opublikowane kilka miesięcy temu przez naukowców z University of British Columbia w Kanadzie, którzy analizowali treści na mediach społecznościowych dotyczące objawów spektrum autyzmu i ADHD (często występują razem). Aż 40 proc. wszystkich postów czy filmików podawało błędne dane, wprowadzając odbiorców w błąd albo wręcz „romantyzując” te zaburzenia.

O czym warto pamiętać w Światowy Dzień Autyzmu.

Anna Druś