Marek Bachański, pediatra, neurolog dziecięcy, jako jedyny w Polsce zaczął stosować preparaty z konopi w terapii dzieci z padaczkami opornymi na leki. Mówi dlaczego walczy o zalegalizowanie medycznej marihuany. Rodzice ciężko chorych dzieci opowiadają swoje historie. Dla nich jest bohaterem. Fragment książki, która wywołuje dyskusje: „Marek Bachański, doktor od spraw niemożliwych. Cała prawda o leczeniu medyczną marihuaną” Doroty MIRSKIEJ-KRÓLIKOWSKIEJ
.Wystarczy w wyszukiwarce internetowej wpisać hasło: Charlotte Figi, by znaleźć dziesiątki filmów i zdjęć rezolutnej, uśmiechniętej dziewczynki. Piszcząc z radości, bawi się z tatą, który pomaga jej zjeżdżać na linie, jeździ konno, przytula siostrę bliźniaczkę i starszego brata. Ale matka i ojciec, gdy patrzą na nią, nie kryją łez. Chyba nadal nie wierzą w swoje szczęście.
Bo przecież jeszcze tak niedawno Charlotte leżała bez kontaktu ze światem, podłączona do oddychającego za nią respiratora, a lekarze powiedzieli, że jedyne, co mogą zrobić, to wprowadzić dziecko w stan śpiączki farmakologicznej. Tylko to mogło uśmierzyć jej cierpienie podczas ciężkich napadów padaczkowych, kilkuset w ciągu tygodnia. Rodzice, pragnąc oszczędzić dziecku bólu, podpisali druk DNR (do not resuscitate), czyli zgodzili się na to, by podczas kolejnego zatrzymania akcji serca nie ratować za wszelką cenę życia dziewczynki.
Jak więc to możliwe, że u niemal umierającej Charlotte udało się opanować chorobę na tyle, że dzisiaj (skończyła właśnie dziesięć lat) jest zdrowa i chodzi do szkoły, tak jak jej rówieśnicy? Otóż dziewczynce uratowała życie terapia medyczną marihuaną. Dziennikarze CNN nakręcili o tym reportaż „Weed” („Zioło”), który 11 sierpnia 2013 roku trafił na antenę amerykańskiej telewizji. I podobnie jak to się zdarzyło w przypadku diety ketogennej i filmu „Po pierwsze – nie szkodzić”, opowieść o Charlotte kompletnie zrewolucjonizowała współczesną wiedzę na temat leczenia padaczek lekoopornych.
Dokument jest wstrząsający. Śledzimy w nim losy dziewczynki. Oglądamy zdjęcia, które pokazują, jak ze zdrowego, pucołowatego niemowlęcia zmienia się, pod wpływem choroby, w coraz bardziej kalekie dziecko. Przez wiele miesięcy jest poddawana badaniom i nikt nie wie, co jej dolega. W końcu, po przeprowadzeniu badań genetycznych, pada diagnoza: zespół Dravet. Słyszymy, jak rodzice opowiadają o dramatycznych poszukiwaniach pomocy dla córki, wędrówkach po szpitalach, lekarzach i wszędzie, gdzie to tylko możliwe. Widzimy na ich twarzach rozpacz, gdy przypominają sobie chwile, kiedy dowiadywali się, że każda z proponowanych terapii, łącznie z dietą, zawodzi, a ich córeczka przestaje chodzić, potem mówić i jeść samodzielnie. Wreszcie kilkakrotnie po zatrzymaniu akcji serca jest reanimowana. I wtedy nagle następuje przełom. Ojciec znajduje w Internecie krótki, amatorski film o chłopcu z padaczką z Kalifornii, któremu podano olej kannabinoidowy. Po tej kuracji dziecko zaczęło wracać do zdrowia. Mężczyzna decyduje, że nie ma nic do stracenia – postanawia zaryzykować i także córce podać leczniczą marihuanę. Jednak lekarze, jeden po drugim, odmawiają takiego leczenia. Boją się, tłumaczą się brakiem badań, nie chcą ryzykować. Martwią się zarówno o ewentualne negatywne skutki leczenia niezbadanym lekiem, jak i o swoją reputację. W końcu jednak zdesperowanym rodzicom udaje się znaleźć specjalistę doktor Margaret Gedde, która mówi krótko: „Charlotte była wiele razy bliska śmierci. Przez ataki padaczki i dziesiątki podanych jej leków ma bardzo uszkodzony mózg. Warto się więc zastanowić w tej sytuacji, jakie jest potencjalne ryzyko podania kannabinoidów… Moim zdaniem decyzja jest bardzo łatwa”. Popiera ją też inny lekarz, Alan Shackelford, który stosował kurację medyczną marihuaną już u wielu dorosłych osób. Nie miał jednak doświadczeń w leczeniu dzieci ani chorych z zespołem Dravet. Ale nie waha się i uzasadnia poparcie dla eksperymentalnej terapii: „Ależ oni wykorzystali już wszystkie możliwe formy leczenia. Naprawdę nie mają żadnej innej możliwości ruchu. Wszystko zawiodło!”.
Rodzice, pomimo lęku, że za korzystanie z nielegalnej substancji trafią do więzienia, decydują się zaryzykować. Kupują niewielką ilość oleju z konopi od znajomych i przez kilka dni podają dziecku po kilka kropel. To, co się dzieje, przekracza ich najśmielsze oczekiwania. Nie wierzą własnym oczom. Napady ustają z godziny na godzinę. Po jakimś czasie odnotowują, że Charlotte nie ma ani jednego ataku przez tydzień. Cudowny olej sprowadzają, już legalnie, ze specjalnej plantacji, na której pewnej rodzinie ogrodników udało się wyhodować odmianę konopi zawierającą maksymalną ilość CBD, a niemal pozbawioną THC.
Jak widać na końcowych kadrach filmu, dziewczynka zdrowieje, a olej, który przyjmuje stale, zostaje nazwany na jej cześć Olejem Charlotte. W końcowych kadrach matka dziewczynki mówi: „Nie słyszałam jej śmiechu przez sześć miesięcy! Zanim zastosowaliśmy leczenie medyczną marihuaną, w domu rozlegał się tylko jej płacz. Dzisiaj każdy dzień jest dla nas błogosławieństwem”. Ojciec dodaje: „Chcę wykrzyczeć tę wiadomość z dachów najwyższych domów w okolicy. Tak, żeby każdy rodzic usłyszał – jest szansa na leczenie!”.
Widać roześmianą buzię ślicznej dziewuszki. Dziewczynka przechadza się pomiędzy zielonymi krzakami marihuany, muskając je delikatnie dłońmi. Koniec.
Już tego samego dnia po emisji programu rozdzwoniły się telefony, zarówno w redakcji CNN, na plantacji leczniczych konopi, jak i w gabinetach wielu neurologów w Stanach Zjednoczonych. Nie było już odwrotu. Nic nie mogło powstrzymać rodziców chorych dzieci, ani naukowców, którzy w tych stanach USA, gdzie to było możliwe, zaczęli badać roślinę i publikować wyniki swoich obserwacji. Przeanalizowali także przypadek Charlotte, zbadali dziewczynkę i potwierdzili lecznicze działanie marihuany. Zaczęło się powolne wydzieranie wiedzy o konopiach z masowej niepamięci. Walka pacjentów i ich rodzin z władzami o dostęp do kannabinoidów stawała się coraz bardziej zacięta. I coraz częściej wygrana!
.Rok później konopna wojna rozgorzała także w Polsce, dzieląc lekarzy, polityków i zwykłych ludzi.
– Domyślam się, że podobnie jak w przypadku diety ketogennej medyczną marihuaną zainteresowali Pana rodzice chorych dzieci?
– Właśnie tak. Rodzice bardzo różnie reagują, gdy ich dziecko dotyka ciężka choroba. Niektórzy się załamują. Uznają, że spotkała ich kara boża lub głęboka niesprawiedliwość losu i poddają się. Są zdruzgotani i przerażeni sytuacją, która ich zwyczajnie przerasta. Są bierni, czekają na to, co powie im lekarz, i wykonują jego polecenia. Jeśli usłyszą, że ich dziecku nie można pomóc, godzą się z tym. Uważają, że specjalista wie najlepiej, więc oni, ludzie, którzy z medycyną nie mają nic wspólnego, nie mogą już nic zrobić. Siadają na brzegu łóżka tego dziecka zszarzali, zrozpaczeni, zastygają w rozpaczy. Czekają na nieuchronny koniec.
Proszę jednak mnie źle nie zrozumieć. Ja w żaden sposób nie oceniam tych ludzi! Tak powinno być! W końcu od tego jest lekarz, żeby znał się na leczeniu i doradził jak najlepsze postępowanie. Ale, tak jak to już powiedziałem, w Polsce nie ma specjalistycznych ośrodków zajmujących się leczeniem padaczek u dzieci. I często lekarze, którzy ferują takie wyroki, nie zgłębili wystarczająco tematu. Prawdopodobnie chcą jak najlepiej i zgodnie ze swoją wiedzą postępują właściwie. Ale tak naprawdę zamiast odbierać ludziom nadzieję, powinni ich skierować do specjalisty, który lepiej zna się na leczeniu tak trudnych przypadków. Bo być może gdzieś jest ktoś, kto pomoże temu dziecku.
I tu dochodzę do sedna, bo jest też druga grupa matek i ojców, która na wieść o chorobie dziecka znajduje w sobie nadludzkie siły. Gdy jakiś lekarz powie im, że nic się nie da zrobić, nie uwierzą mu. Sprawdzą każde jego słowo, pójdą do drugiego, trzeciego i dziesiątego doktora. Są gotowi pojechać do Chin albo na Alaskę, jeśli tylko usłyszą, że być może właśnie tam znajduje się ktoś, kto może pomóc ich dziecku. Będą przekopywać Internet w poszukiwaniu informacji, która da im jakąś, choć najmniejszą nadzieję. To właśnie tacy rodzice zazwyczaj trafiają do mojego gabinetu. Nie zdziwiłem się więc, że natknęli się w Internecie na film o Charlotte Figi, dziewczynce z zespołem Dravet, którą udało się wyleczyć za pomocą medycznej marihuany, i natychmiast mnie o tym poinformowali.
– Nic dziwnego, to była świetna wiadomość!
– Hm, też znałem ów reportaż, ale uważam, że trzeba bardzo ostrożnie podchodzić do takich hurraoptymistycznych doniesień medialnych. Ale rodzicom, zwłaszcza tym, u których dzieci wprowadzenie diety ketogennej nie przyniosło oczekiwanych rezultatów, opowieść o Charlotte dała wreszcie nadzieję, o jaką się od dawna modlili. Złapali się jej kurczowo. Zaczęli szukać na całym świecie potwierdzonych naukowo informacji na temat leczniczych właściwości konopi. Nie jest to takie trudne, wystarczy zarejestrować się w bazie www.pubmed.com, by mieć dostęp do wyników niemal wszystkich medycznych badań na świecie. Przyznam, że ogromnie sobie cenię opinie rodziców moich pacjentów, ich wiedzę i determinację w poszukiwaniu nowych rodzajów terapii dla swoich dzieci. To oni spędzają z nimi większość czasu, znają je najlepiej, mają też intuicję, o której my, lekarze, możemy tylko pomarzyć. Dlatego każdy ich pomysł, sugestię – także tę dotyczącą leczenia kannabinoidami – traktuję bardzo poważnie. Współpracujemy ściśle, razem szukamy terapii dla dzieci i wspólnie wybieramy tę najlepszą.
– Ale ostateczną decyzję odnośnie podjęcia leczenia musi podjąć Pan. Rodzice, choćby nie wiem jak wyedukowani, nie są przecież lekarzami…
– Oczywiście. To na mnie spoczywa odpowiedzialność za zdrowie pacjentów i za postępy (bądź ich brak) w leczeniu. Dlatego musiałem uzupełnić wiedzę dotyczącą leczenia medyczną marihuaną. Najpierw przejrzałem informacje pozyskane przez rodziców, a potem zagłębiłem się w lekturze doniesień naukowych na temat zastosowania kannabinoidów w leczeniu padaczek lekoopornych. Pierwszym tekstem, który wzbudził moje zainteresowanie, był „The case for medical marijuana in epilepsy” (Przypadek zastosowania medycznej marihuany w padaczce) – artykuł naukowy dokumentujący leczenie Charlotte Figi, zamieszczony w jednym z najważniejszych pism dotyczących padaczki, periodyku medycznym „Epilepsia” (2014 Jun; 55(6): 783–786). Jego współautorem był ojciec dziewczynki, Paige Figi. Po przestudiowaniu tego tekstu nabrałem pewności, że historia powrotu do zdrowia tej dziewczynki jest wiarygodna. Potwierdzały to wyniki badań naukowych. Ale jeszcze ciekawszy wydał mi się artykuł zamieszczony kilka miesięcy wcześniej, w 2013 roku w naukowym periodyku Epilepsy&Behavior (2013 Dec; 29(3): 574–577) „Report of a parent survey of cannabidiol-enriched cannabis use in pediatric treatmet-resistant epilepsy”. Jest to praca analityczna przedstawiona przez dwie badaczki, Brendę E. Porter i Catherine Jacobson. Napisały ją na podstawie raportów przesłanych przez rodziców dziewiętnaściorga dzieci z różnego rodzaju odmianami padaczek – trzynaściorga z zespołem Dravet, czworga z zespołem Doose, jednego z zespołem Lennoxa-Gastauta i jednego z padaczką o podłożu idiopatycznym, czyli o nieustalonej przyczynie. Dzieciom tym podawano w różnych dawkach olej z kannabidiolem (CBD), w niektórych przypadkach także z niewielką domieszką THC. Co bardzo ważne, znalazły się tam bardzo dokładne informacje o dziennej dawce leku (w miligramach na kilogram masy ciała dziecka). Na przykład jeśli jednemu choremu z zespołem Dravet podawano 14 mg oleju na kg, to konkretnie podano, w procentach, jak zmniejszyła się liczba napadów. U innych dzieci przy zmieniających się dawkach wyniki były inne. Były to z mojego punktu widzenia bezcenne informacje. Naprawdę solidny punkt odniesienia, dzięki któremu mogłem ewentualnie sam dobierać dawki leku moim pacjentom.
– Jakie były wnioski z tego badania?
– Bardzo obiecujące. U dwojga z wymienionych w raporcie dzieci napady padaczki ustąpiły, u ośmiorga zaobserwowano zmniejszenie liczby napadów o osiemdziesiąt procent, u sześciorga 25–60-procentową redukcję. Innymi pozytywnymi zmianami, jakie opisywali rodzice, były lepsza jakość snu dzieci i pogodniejszy nastrój. W tym samym magazynie, rok później, ukazały się kolejne wyniki badań, tym razem opublikowane przez Jerzego P. Szaflarskiego i Martinę E. Bebin w artykule zatytułowanym: „Cannabis, cannabidiol and epilepsy – from receptors to clinical response” (Konopie, kannabidiol i padaczka – od receptorów do odpowiedzi klinicznej). Badacze opisywali korzystne właściwości kannabinoidów w leczeniu różnego rodzaju chorób zarówno u dorosłych, jak i u dzieci. Podkreślali – co było niesłychanie ważne – że objawów niepożądanych przy takim leczeniu jest niewiele i są stosunkowo łagodne.
Gdyby się okazało, że efekty uboczne tej terapii są poważne, w ogóle nie brałbym jej pod uwagę. Dotarłem też do informacji przedstawionych podczas 67. dorocznej konferencji Amerykańskiej Akademii Neurologii, która odbyła się w Waszyngtonie (USA) w kwietniu 2015 roku. Przedstawiono na niej wyniki badania otwartego neurologa, neurochirurga, specjalisty w leczeniu epilepsji, dyrektora nowojorskiego Comprehensive Epilepsy Center, doktora Orrina Devinsky’ego i współpracowników. Dotyczyło ono zastosowania kannabidiolu w terapii padaczki opornej na leki. Do trwającego przez dwanaście tygodni badania zakwalifikowano dwustu trzynastu pacjentów z rozpoznaniem padaczki opornej na leki (wszyscy brali wcześniej leki przeciwpadaczkowe – średnio około trzech), Wśród nich byli chorzy z zespołem Dravet, zespołem Lennoxa-Gastauta oraz innymi poważnie rokującymi zespołami padaczkowymi. Średnia wieku wynosiła około jedenastu lat.
Lek podawano w postaci płynu, w dawce stopniowo zwiększanej do 25 miligramów na kilogram. Badanie ukończyło stu trzydziestu siedmiu pacjentów (67 proc.). W analizie całej grupy stwierdzono redukcję napadów średnio o 54 proc. U dwudziestu trzech pacjentów z zespołem Dravet, którzy ukończyli badanie, stwierdzono redukcję napadów uogólnionych o 53 proc. W zespole Lennoxa-Gastauta u jedenaściorga pacjentów było 55 proc. redukcji napadów atonicznych. To także były niesłychanie obiecujące wyniki. Badanie przeprowadzano po to, by ocenić działanie nowego leku zawierającego wyłącznie CBD – Epidiolex. Tak więc czytałem wszystko, co tylko można było znaleźć na temat leczniczej marihuany. Ponieważ pracowałem w szpitalu, na dokształcanie się znajdowałem czas tylko nocami. Rodzice dzwonili do mnie i poganiali, żeby wreszcie zastosować nowe leczenie. Rozumiałem ich. Dzieci cierpiały, więc chcieli jak najszybciej im pomóc. Ale ja musiałem zdobyć pewność, że to dobra droga dla moich pacjentów. Długo się wahałem.
– Dlaczego, skoro wyniki opublikowane w naukowym piśmiennictwie były pozytywne?
– Tak, ale przecież badań klinicznych nie było zbyt wiele. Miałem więc wątpliwości. Wreszcie w jednej z prac profesora Orrina Devinsky’ego trafiłem na bardzo ważne zdanie: „Nawet jeśli nie mamy wystarczających dowodów naukowych, i tak powinniśmy uczynić medyczną marihuanę dostępną dla lekarzy, którzy opiekują się pacjentami z padaczką oporną na leki.” Jego zdaniem, byłoby czymś nieetycznym, gdybyśmy odmawiali chorym terapii, która może być skuteczna. Ktoś mógłby powiedzieć, że to ogromne ryzyko podać pacjentowi niesprawdzony do końca preparat, bo przecież za jakiś czas może się okazać, że zrobiliśmy mu krzywdę. Ale biorąc pod uwagę sytuację dzieci, które, tak jak na przykład Charlotte, mają po kilkaset napadów w tygodniu i każdy z nich zagraża ich życiu, trzeba powiedzieć sobie otwarcie – jeśli nie zastosujemy tego leczenia, część z nich po prostu umrze. Nie mamy czasu, żeby czekać do chwili, aż lecznicza marihuana zostanie odpowiednio przebadana i zaakceptowana. Uznałem, że profesor Devinsky ma rację. Preparaty z konopi to w tej chwili jedyny lek, który da moim pacjentom szansę na przeżycie. Zdecydowałem się działać.
– Rodzice wreszcie odetchnęli z ulgą?
– Na pewno ucieszyli się, że może dla ich dzieci otwiera się szansa na nowy rodzaj leczenia, ale o uldze nie było mowy. Nie wiedzieliśmy przecież, czy ta terapia okaże się skuteczna. Nikt przed nami tego w Polsce nie robił. Rodziców wszystkich dzieci, u których dieta ketogenna nie przyniosła poprawy zdrowia i którzy byli zainteresowani leczeniem medyczną marihuaną, zaprosiłem więc na rozmowę. Szczegółowo omawiałem z nimi każdy aspekt leczenia, odpowiadałem na wszystkie zadawane mi pytania, starałem się wyjaśnić wszystkie ich wątpliwości. Ich decyzja dotycząca wprowadzenia terapii kannabinoidami musiała być przemyślana. Bez pełnej akceptacji rodziców i otrzymanej na piśmie zgody nie mogłem, i nie chciałem, wprowadzać nowych leków. Każdy dostał czas do namysłu, tyle, ile potrzebował. Jeśli ktoś był już gotowy, otrzymywał do podpisania tak zwany formularz świadomej zgody. Przygotowaliśmy go w szpitalu przy pomocy prawnika – jednego z rodziców chorych dzieci. Mając w pamięci Charlotte, jako pierwszej zaproponowałem terapię preparatami z konopi dziewczynce z zespołem Dravet. Jej mama jednak miała wątpliwości i poprosiła o więcej czasu na zastanowienie. Za to zadzwoniła do mnie Dorota Gudaniec, której syn, Max leżał na oddziale intensywnej opieki medycznej (OIOM) we wrocławskim szpitalu. Jak mi powiedziała – umierał. Była zrozpaczona. Chłopczyk miał ciężką infekcję, która do tego stopnia nasiliła objawy padaczki, że nawet pomimo wprowadzenia go w stan śpiączki farmakologicznej napady występowały. Wypróbowano już wszystkie leki i wszystkie metody terapeutyczne. Bez skutku. Prosiła, żeby ratować jej syna. Nie miała żadnych wątpliwości, że chce zacząć leczenie medyczną marihuaną.
– Jak prowadzić terapię, jeśli dziecko jest we Wrocławiu, a Pan w Warszawie?
– Oczywiście, to poważny problem. Ale sytuacja była naprawdę dramatyczna. Proszę sobie wyobrazić matkę, która walczy o życie umierającego jej na rękach dziecka. Rozdygotana, otoczona przez lekarzy, którzy sugerują, żeby zaczęła się żegnać z synem. Ona była wówczas gotowa na wszystko, żeby tylko pomóc Maxowi. Nie mogłem jej tak zostawić! Zadzwoniłem do szpitala we Wrocławiu. Tamtejsi lekarze przekazali mi, że chłopczyk leży na tym oddziale już od miesiąca, ocenili też jego szansę na przeżycie na nie więcej niż dziesięć procent. Powiedziałem, że chcielibyśmy mu, razem z mamą, podać preparat medycznej marihuany. Nie uzyskaliśmy zgody. Przeszkody formalne okazały się zbyt duże. Ale w tym całym nieszczęściu pojawiła się wreszcie iskierka nadziei. Lekarzom udało się opanować infekcję na tyle, że stan zdrowia chłopca poprawił się i przeniesiono go na zwykły oddział szpitalny, a po krótkim czasie wypisano do domu. Dorota Gudaniec podpisała formalną zgodę na leczenie kannabinoidami i pod koniec września 2009 roku podała mu zalecony przeze mnie i sprowadzony na import docelowy lek – Bediol.
– Jak wyglądają preparaty lecznicze pozyskane z medycznej marihuany, na przykład te, które dostał Max?
– Może od razu rozwieję wątpliwości tych, którzy mają podejrzenia, że leczniczą marihuanę pali się tak jak papierosy czy skręty! To kompletne nieporozumienie. Podobnie jak to, że po jej zażyciu pacjenci są otępiali lub na tak zwanym haju. To również nieprawda. Lecznicza marihuana nie ma działania psychoaktywnego.
Leki na bazie konopi mogą przyjmować różną postać. Zazwyczaj są to po prostu ususzone i podzielone na części, przygotowane specjalnie do użytku medycznego fragmenty rośliny. I to są właśnie specyfiki niedostępne w naszym kraju. Sprowadza się je dla polskich pacjentów na import docelowy najczęściej z Holandii. Występują pod różnymi nazwami, na przykład Bediol, Bedrocan, Bedrobinol, Bedrolite – wszystkie znajdują się na stronie Office for Medicine Cannabis, czyli holenderskiej agencji rządowej, odpowiedzialnej za produkcję preparatów konopnych na potrzeby lecznicze i badawcze. Kiedy lek dotrze już do pacjenta, po uprzednim zważeniu i podzieleniu suszu na określone porcje, robi się z niego napar i podaje choremu w formie herbaty. Innym sposobem jest rozmieszanie preparatu w tłuszczu, na przykład maśle (do którego przenikają substancje czynne) – wówczas dodaje się go dziecku do pożywienia. Można też zrobić z niego czopki. Pierwszą receptę dla Maxa wypisałem właśnie na jeden z holenderskich specyfików, który ma 8 proc. kannabidolu i 6,3 proc. THC. Mama robiła mu z suszu napary i podawała doustnie.
– Wystarczy lek sprowadzić z zagranicy i odebrać go w najbliższej aptece?
– Ach, gdyby to było takie proste… Aby zdobyć preparat medycznej marihuany, rodzic przechodzi długą drogę. Lekarz najpierw musi wypisać receptę i wniosek, wraz z uzasadnieniem konieczności przeprowadzenia takiej terapii. Następnie ojciec lub matka idzie z tymi dokumentami do konsultanta wojewódzkiego, który powinien zapoznać się z dokumentami i zaopiniować je. Jeśli rozpatrzy wniosek pozytywnie, czyli podpisze go i przybije odpowiednie pieczęcie, rodzic musi je od niego odebrać i zanieść do Ministerstwa Zdrowia. Także i tym razem trzeba poczekać na opinię. Jeśli będzie pozytywna – znów podpis, pieczątka – rodzic zanosi pełną dokumentację do apteki, która zgodzi się na przeprowadzenie procedury importu docelowego – podpisy, pieczątki – i ściągnie lek z zagranicy. Zwykle z Holandii. Niektóre apteki odmawiają tego typu importu, więc trzeba szukać takiej, która podejmie się ściągnięcia leków. Doprowadzenie sprawy do końca zajmuje czasami trzy lub cztery miesiące. Po drodze bywa, że papiery się przeterminowują i… całą procedurę trzeba zaczynać od nowa.
– Straszne!
– Tak, zwłaszcza jeśli weźmie się pod uwagę, że tak biegają ludzie, którzy mają wymagające nieustannej opieki, niepełnosprawne dziecko i każdorazowe wyjście z domu jest dla nich bardzo trudne. Na szczęście nie wszystkie leki musimy sprowadzać z zagranicy. Innym rodzajem medycznej marihuany, jest pozyskiwany z konopi olej CBD. Zawartość THC w tym suplemencie diety jest znikoma, a nasze prawo dopuszcza preparaty, w których nie ma tego składnika więcej niż 0,2 proc. Można kupić go więc legalnie w sklepie konopnym. Leczenie olejem jest zdecydowanie prostsze i bardziej komfortowe niż specyfikami z suszu. Znając stężenie substancji czynnej, wyliczamy, ile kropli i jak często należy podawać dziecku, a więc rodzic bez problemu może zaaplikować konieczną dawkę. Jedynym minusem leczenia olejkiem CBD jest jego kosmicznie wysoka cena – buteleczka, czyli 10 ml oleju z piętnastoprocentowym stężeniem CBD, kosztuje około 650 złotych. Zwykle podajemy lek w dawce 20 mg na kilogram (na dobę). Zakładając, że leczeniu ma być poddane dziecko o wadze 20 kg, zużywa się około czterech opakowań oleju na miesiąc. Za taką terapię trzeba więc zapłacić blisko dwa i pół tysiąca złotych miesięcznie.
– Które z tych leków są najlepsze dla dzieci z padaczką?
– Nie można tego jednoznacznie ocenić. Po kilku miesiącach leczenia dzieci, zarówno specyfikami z suszu konopi, jak i olejem CBD, wypróbowywania różnego rodzaju stężeń substancji aktywnych i obserwacji efektów doszedłem do wniosku, że w większości moim pacjentom wystarcza sam olej. Ale nie zawsze. Niektóre dzieci, tak jak na przykład Max, muszą otrzymywać także pewną domieszkę THC. Nigdy nie wiadomo na początku, jaki skład leku będzie dla danego chorego najkorzystniejszy. Tak więc każdemu dziecku terapię trzeba dopasowywać indywidualnie. Przyjąłem jako zasadę, że leczenie zawsze zaczynam od oleju i dopiero jeśli nie widzę oczekiwanych efektów, dołączam stopniowo leki z niskim stężeniem THC. Przekonałem się, że zbyt wysoka dawka tej substancji sprawia, iż dziecko staje się rozdrażnione, źle sypia. Trzeba więc terapię prowadzić bardzo uważnie, małymi kroczkami.
– Jakie są i kiedy się pojawiają pierwsze efekty leczenia medyczną marihuaną?
– Efekty są naprawdę spektakularne i przychodzą szybko – zazwyczaj po kilku tygodniach widać już znaczącą różnicę w samopoczuciu i zachowaniu dziecka. Przyznam, że pomimo przeczytania wyników tych wszystkich zagranicznych badań i tak byłem pod ogromnym wrażeniem skutków terapii. Ale żeby docenić działanie kannabinoidów, trzeba sobie uzmysłowić, jak wygląda życie dziecka z lekooporną padaczką. Ono zazwyczaj leży bez kontaktu z otoczeniem i drga. Jeśli ma przerwy pomiędzy napadami i czuje się lepiej – zaczyna się rozwijać, czegoś się uczyć, na przykład wypowiadać pierwsze słowa. Niestety, każdy kolejny napad niszczy wszystkie zdobyte umiejętności. I wracamy do punktu wyjścia. Jako neurolog jestem więc przyzwyczajony do tego, że moi pacjenci są głęboko opóźnieni we wszystkich sferach życia. I teraz wróćmy do Maxa, który miał kilkaset napadów padaczki dziennie. To dziecko przyjęło wszystkie możliwe leki, we wszystkich znanych kombinacjach. Żaden nie pomógł. Więc proszę sobie wyobrazić zachwyt jego matki, i mój także, kiedy okazało się, że już po tygodniu od podania pierwszych dawek medycznej marihuany napady występowały rzadziej i były coraz słabsze. Po kilku tygodniach ustały na tydzień zupełnie. Powracały, ale nie były już tak niebezpieczne jak kiedyś. I Max z dziecka leżącego, bez kontaktu z otoczeniem, zaczął kompletnie się zmieniać – jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki. Najpierw zaczął unosić głowę, patrzeć na innych z zainteresowaniem, potem próbował się podnosić, siadać. Dla jego rodziców i rodzeństwa taka zmiana to naprawdę cud.
– Widziałam na blogu jego mamy filmy, na których Max śmieje się radośnie, karmi łabędzie, zaczyna sam wstawać…
– Niesamowite, prawda? To jest właśnie efekt leczenia medyczną marihuaną. Dzisiaj Max wspina się po ścianach kojca i wstaje sam! Na razie ma siedem lat, a kiedy będzie miał dziesięć, pewnie ruszy dalej w świat. Oczywiście nadal od czasu do czasu ma napady padaczki, ale są słabe i występują rzadko, więc, tak jak pani widziała, coraz lepiej się rozwija. My wydzieramy te dzieci chorobie po maleńkim kawałeczku. Kolejną pacjentką, która otrzymała lek z konopi, była Ola, dziewczynka z bardzo ciężką, niepoddającą się żadnemu leczeniu padaczką. Po prostu leżała i drgała. Często stałem pod ścianą i nie wiedziałem, co zrobić. Rodzina Oli mieszka we Wrocławiu. Mama podpisała zgodę na leczenie kannabinoidami, otrzymała leki i zaczęła terapię. Przez kilka tygodni nie widziałem mojej pacjentki. I pewnego dnia przyszedłem, wraz z innymi osobami walczącymi o zalegalizowanie medycznej marihuany pod Sejm. I co widzę? Ola siedzi u mamy na rękach, trzyma prosto główkę i bacznie rozgląda się na boki. U dziecka, które ma dużo napadów, nie jest to w ogóle możliwe. Stanąłem jak wryty. Nie wierzyłem własnym oczom. To są sytuacje, które zdarzają się w praktyce neurologa niezwykle rzadko. Pamiętam, że patrzyłem raz na dziewczynkę, raz na jej promieniejącą ze szczęścia mamę. Nie musiała nic mówić. Obydwoje wiedzieliśmy, że postęp w leczeniu jest niesłychany.
– W przypadku innych dzieci poprawa stanu zdrowia też była tak spektakularna?
– Czasami bardziej, czasami mniej. Pacjentem, który zadziwił wszystkich chyba najbardziej, jest Robert. Od trzynastego tygodnia życia cierpi na epilepsję, miał osiem–dziewięć serii po dwadzieścia napadów dziennie. Diagnozowany i leczony w wielu ośrodkach w kraju i za granicą. Bez rezultatów. Trafił do mnie jako półtoraroczne dziecko. Leczenie dietą ketogenną pomogło, ale w niewielkim stopniu: napady były rzadsze, nastąpiła niewielka poprawa funkcji poznawczych, jednak chłopczyk nadal nie miał praktycznie kontaktu z otoczeniem. Zdecydowaliśmy się na leczenie olejem CBD. Rodzice przyszli do mnie z Robertem po miesiącu na wizytę kontrolną. Otwieram drzwi i… widzę, że chłopczyk patrzy mi w oczy. Tak jak w przypadku Oli, nie wierzyłem, że to dzieje się naprawdę. Podczas wizyty przekonałem się, że malec nie tylko jest ciekawy świata, ale robi ogromne postępy w rozwoju ruchowym: zaczyna sam przekręcać się na boki, unosić główkę. A teraz najnowsze wiadomości: Robert ostatni napad padaczki miał 23 maja 2016 roku. Do czasu oddania książki do druku – zero! Nie, chłopczyk nie jest całkowicie wyleczony. Ale mamy nadzieję, że choroba została, przynajmniej na jakiś czas ujarzmiona i dziecko będzie mogło dalej rozwijać się bez przeszkód. Z kolei w przypadku Agatki, kolejnego dziecka z grupy leczonej CBD, liczba napadów z dwustu, trzystu na dobę zmniejszyła się do osiemdziesięciu, stu.
– Sto napadów?! To strasznie dużo!
– Owszem, ale w porównaniu do dwustu, trzystu to i tak ogromny postęp, prawda? Dla tych dzieci i ich rodziców każdy atak mniej, to powód do radości. I nadzieja, że jeśli zmienimy dawkowanie, proporcje – to będzie jeszcze lepiej. Takie połowiczne zwycięstwo to też sygnał, że nie możemy ustawać w poszukiwaniach nowych terapii, leków lub jakichkolwiek innych sposobów, które mogłyby pomóc tym dzieciom. I nie mogą nam w tym przeszkodzić żadni urzędnicy czy politycy.
– Co robią rodzice, jeśli widzą, że leczenie medyczną marihuaną pomaga ich dziecku, ale procedura importu docelowego zostaje zaburzona i lek nie dociera na czas lub zaczyna brakować im pieniędzy na drogi olej CBD?
– Pomagają sobie wzajemnie. Jeśli jednemu dziecku czegoś brakuje, zazwyczaj ktoś, kto ma jakiś zapas, rezerwę, pożycza osobie potrzebującej. Rodzice podpowiadają także, do jakiej fundacji można się zwrócić o pomoc finansową. Są na szczęście takie organizacje, które refundują, przynajmniej częściowo koszty leczenia dzieci.
Niektóre osoby – z mojego doświadczenia wynika, że bardzo nieliczne – starają się zdobywać potrzebne preparaty konopne na tak zwanym czarnym rynku. Inni próbują hodować marihuanę na parapecie lub ściągają przez przyjaciół z Holandii niestandaryzowane wyciągi z konopi. I takich osób jest coraz więcej. Bo po historii pani Pauliny Janowicz, która walczyła o przepisany jej oficjalnie lek z konopi przez wiele miesięcy, do czasu, aż jej córeczka, nie doczekawszy go, zmarła, ludzie wolą brać sprawy we własne ręce. Zbyt dużo mają do stracenia.
– No, ale chyba nie namawia Pan do tego, żeby ludzie się leczyli na własną rękę?
– Nie namawiam, ale też nie mam zamiaru nikogo potępiać! Jako lekarz czuję się częstokroć kompletnie bezradny. Po wykładach na temat leczenia kannabinoidami, które wygłaszam dla lekarzy oraz dla pacjentów, ustawia się do mnie zwykle kolejka osób. Są to chorzy na nowotwory, stwardnienie rozsiane lub innego rodzaju ciężkie choroby. Proszą mnie o medyczną poradę albo chociaż o kontakt do lekarza, który mógłby im pomóc. I co ja mam im powiedzieć? Ja jestem tylko neurologiem dziecięcym. Nie znam się na przebiegu innych chorób na tyle, żeby móc doradzić coś tym ludziom. Oczywiście chętnie podałbym im namiar na dobrego specjalistę, do którego mogliby pójść na konsultacje, ale zwykle nie mam pojęcia, do kogo ich skierować. Tylko nieliczni moi koledzy wypisują recepty na import docelowy. Praktycznie nie ma też w Polsce lekarzy, którzy znają się na terapii kannabinoidami lub zgłębiają temat takiego leczenia. Na szczęście jakiś czas temu doktor Jerzy Jarosz utworzył działający w Warszawie przy Fundacji Hospicjum Onkologiczne Świętego Krzysztofa punkt konsultacyjny, dotyczący leczenia medyczną marihuaną, więc chociaż ten namiar mogę im podać. O ile wiem, telefon dzwoni bez przerwy, wciąż napływają także maile z prośbą o informacje. Ale to wszystko naprawdę kropla w morzu potrzeb. Wcale się więc nie dziwię, że chorzy leczą siebie lub bliskich na własną rękę. Można wręcz mówić o fenomenie samoleczenia – rodzice, idąc za namową innych rodziców, próbują stosować u dzieci terapię preparatami konopnymi. Jednym to wychodzi lepiej, innym gorzej, ale nie słyszałem jeszcze o poważnych powikłaniach takiej domowej terapii. Za to o pozytywach – owszem. Jakim prawem mam osądzać rodzica, czy pacjenta, który pomógł dziecku lub sam siebie wyleczył, hodując marihuanę w ogródku? Uważam, że nie powinniśmy nikomu bronić dostępu do zdrowia. Bo przecież zanim ten człowiek wyhodował zioło w doniczce, zwykle był u wszystkich najmądrzejszych lekarzy, leczono go najnowszymi lekami, przeszedł kilka operacji i nic mu nie pomogło tak, jak konopie z parapetu! Dlaczego ci ludzie mają żyć w strachu, że na ich mieszkanie zrobi nalot policja, że trafią do więzienia? Robi się z nich ćpunów i kryminalistów. A przecież oni po prostu są chorzy, potrzebują naszej pomocy. Wszystko przez tę niepotrzebną wojnę z medyczną marihuaną! Niech się wreszcie skończy, a ci ludzie zyskają legalny dostęp do leku i opiekę lekarską, jaka im się, zgodnie z konstytucją, należy.
– Chodzi Pan regularnie do Sejmu na kolejne posiedzenia Komisji Zdrowia, dotyczące legalizacji leków z konopi. Czy jesteśmy blisko podpisania odpowiedniej ustawy?
– Na pewno coraz bliżej. Podczas pierwszych posiedzeń Komisji Zdrowia mieliśmy poparcie tylko posła Piotra „Liroya” Marca, reszta polityków patrzyła na nas, czyli lekarzy, pacjentów i rodziców chorych dzieci, jak na wariatów. Nie mieli kompletnie pojęcia, czym jest medyczna marihuana i do czego służy. Ale nie chcieli w ogóle z nami o tym rozmawiać. Jednak byliśmy uparci. Podawaliśmy fakty, rodzice spokojnie, ale bardzo konsekwentnie opowiadali o postępie w leczeniu dzieci. Tak często powtarzali, żeby rozdzielić używanie marihuany do celów rekreacyjnych od jej stosowania w medycynie, że chyba do kilku osób wreszcie te informacje trafiły. Owszem, nadal Minister Zdrowia Konstanty Radziwiłł i wiceminister Jarosław Pinkas mówią o narkotycznych właściwościach marihuany, o braku odpowiednich badań klinicznych dowodzących jej skuteczności i o społecznie szkodliwych skutkach jej używania. Ale zaczęły się pojawiać konkretne propozycje jej dostępności dla chorych. Wiceminister oficjalnie ogłosił, że toczą się prace nad tym, żeby lekarze mieli możliwość przepisywania tych preparatów. Uważa, że byłoby najlepiej, by na początku pacjenci mieliby dostęp do leków pochodzących z zagranicy, ponieważ, jego zdaniem, Polska nie ma na tyle rozwiniętego przemysłu farmaceutycznego i tak zaawansowanych technologii, żeby zająć się tym samodzielnie. „Z czasem być może pomyślimy o tym, żeby był dostęp do preparatu, który pochodzi z polskiego surowca, ale to jest najmniej istotna sprawa” – powiedział. Podkreślił też, że przepisy regulujące dostęp do produktów zawierających kannabinoidy powinny być przygotowane mądrze, by mieć pewność, że te środki są sprawdzone, a ich stosowanie jest odpowiednio kontrolowane. „To jest bardzo trudna legislacja, która musi być zgodna także z prawem europejskim oraz konwencjami Światowej Organizacji Zdrowia” – dodał. Oczywiście, te podane do publicznej wiadomości wypowiedzi to spory krok do przodu. Choć uważam, że pan minister w kilku miejscach się myli.
– Na przykład?
– Oparcie leczenia kannabinoidami w naszym kraju na preparatach sprowadzanych z Holandii nie jest najlepszym pomysłem. Musimy pamiętać, że Holendrzy produkują je przede wszystkim dla swoich pacjentów. Polska jest dużym krajem i nasze zapotrzebowanie na takie leki będzie spore. Trzeba więc liczyć się z tym, że w pewnym momencie Holandia powie – stop! Większej liczby leków wam nie sprzedamy, bo zabraknie ich dla naszych chorych. I co wówczas? Powinniśmy mieć swoje, kontrolowane przez państwo plantacje. Bo to nie jest prawda, że nie mamy odpowiednich technologii, dzięki którym możemy produkować leki z konopi. Mamy! Polacy już w tej chwili wytwarzają znakomity olej CBD. W dodatku jest dwukrotnie tańszy od tego pochodzącego z zagranicy! Jak dowiedziałem się od osób z Instytutu Włókien Naturalnych w Poznaniu, mamy nawet własny bank genów konopi. Naszych, polskich odmian tej rośliny, która rosła u nas dwieście lat temu. Przecież pisali o niej Fredro i Konopnicka. Zresztą nadal przecież filip z konopi wyskakuje. Moglibyśmy je więc odtworzyć i mieć polskie, najlepsze w naszych warunkach klimatycznych i najcenniejsze dla mieszkańców naszego kraju rośliny, a także produkowane z nich leki. Ale wydaje mi się, że i do tego dojdziemy. Politycy już teraz wspominają o rodzimych plantacjach. Na razie po cichu. Ale najważniejsze, że proces zmiany myślenia już się rozpoczął. To efekt kuli śnieżnej. Będzie się toczyć. Nic jej nie zatrzyma.
– Czy po wygraniu we wszystkich sądach i oczyszczeniu z zarzutów wróci Pan do Centrum Zdrowia Dziecka, by przeprowadzić, zaplanowane dawno temu, badania terapii medyczną marihuaną z udziałem dużej grupy pacjentów?
– …Śmiech.
– Dlaczego Pan się śmieje?
– Bo przypomniałem sobie nasze pierwsze spotkania i tamte dni, kiedy dosłownie cały świat zawalił mi się na głowę. Dzisiaj, po raz pierwszy od bardzo dawna, czuję ulgę i myślę że będzie dobrze. Nawet nie dlatego, że kolejne sprawy w sądzie są rozstrzygane na moją korzyść – choć oczywiście bardzo się z tego cieszę. Ale wiem, że jeszcze długa droga przede mną. Szpital będzie się odwoływał, kolejne rozprawy znowu mogą ciągnąć się miesiącami. Jeśli jednak wszystkie kwestie prawne zakończą się dla mnie pomyślnie i będę mógł wrócić do Centrum Zdrowia Dziecka, to chętnie to zrobię. Ale jestem osobą praktyczną. Muszę mieć odpowiednie warunki do pracy. Jeśli atmosfera w szpitalu nie będzie sprzyjająca do tego, bym mógł leczyć zgodnie ze swoją najlepszą wiedzą, znajdę zatrudnienie gdzie indziej. Oczywiście, dobrze byłoby przeprowadzić badania dotyczące leczenia medyczną marihuaną w dużym szpitalu z odpowiednim zapleczem. Ale można je też wykonać w mniejszym ośrodku. Więc prędzej czy później zapewne one powstaną. Z moim udziałem czy bez. Bo nie to jest przecież najważniejsze. Świadomość społeczna dotycząca leczenia medyczną marihuaną jest już w tej chwili tak duża, że jeśli nie ja, to ktoś inny przejmie pałeczkę. I dzieci z padaczkami lekoopornymi nie zostaną bez odpowiedniej opieki medycznej. To przecież cały czas o ich zdrowie toczy się ta batalia.
Na apel Tomasza Kality, polityka lewicy chorego na nowotwór mózgu, który postanowił zwrócić uwagę na wciąż niezałatwioną kwestię legalizacji medycznej marihuany, odpowiedzieli Polacy w mediach społecznościowych. Analizy monitoringu tych serwisów wskazują, że aż 84 proc. internetowych, polskojęzycznych komentarzy na temat medycznej marihuany wyraża poparcie dla pomysłu na jej legalizację.
W sierpniu 2016 roku w Internecie pojawiło się blisko 5 tysięcy dyskusji na temat medycznej marihuany (miesiąc wcześniej, było ich tysiąc). Informacja o skuteczności leczenia olejem konopnym mogła trafić do ponad 8 milionów Polaków. (Badanie: monitoring mediów społecznościowych w IMM, 01.08.2015–26.08.2016.)
Dorota Mirska-Królikowska
Fragment książki „Marek Bachański, doktor od spraw niemożliwych. Cała prawda o leczeniu marihuaną”, wyd.Edipresse Książki POLECAMY: [LINK].
