Powiedzenie choremu, że medycyna w jego przypadku jest bezradna, wystawia jak najgorsze świadectwo lekarzowi, który takie słowa wypowiada, i środowisku, które reprezentuje, bo najczęściej wynika z niewiedzy, ignorancji, lenistwa, braku doświadczenia. Nawet nieuleczalnie chorych można leczyć paliatywnie lub objawowo, w hospicjum czy w hospicjum domowym – mówi prof. Krzysztof SKŁADOWSKI.
Joanna GROMEK-ILLG: – „Choruję na raka. Wszystko się w moim życiu zmieniło”. Jak to wygląda z medycznego punktu widzenia?
Prof. Krzysztof SKŁADOWSKI: – Uważam, że z medycznego punktu widzenia trzeba na określony czas podporządkować swoje życie leczeniu. Terapia jest długotrwała, często związana z kilkutygodniowym pobytem w szpitalu oraz działaniami niepożądanymi, które mają na nas wpływ. Sprawiają, że zmieniają się sprawy tak banalne, jak chociażby poczucie smaku czy powonienia. Efekty uboczne, które w niektórych przypadkach utrzymują się bardzo długo po terapii (nawet przez lata), sprawiają, że inaczej się czuje i myśli. Zachorowanie na raka i leczenie choroby nowotworowej mają ogromny wpływ na życie. Powodzenie w terapii w dużym stopniu zależy od tego, czy podporządkujemy wszystko temu celowi, a także czy będziemy w stanie zaakceptować zmiany następujące w naszym życiu.
Od momentu rozpoznania choroby spotykają nas same życiowe utrudnienia: konieczność przyjazdu do szpitala, cierpliwe czekanie na przyjęcie, zbadanie i wreszcie rozpoczęcie terapii. Nikt nie planuje terapii, więc z reguły trzeba zrezygnować z ważnych życiowych zamierzeń, żeby móc poświęcić cały swój czas i całą energię na leczenie. Działania lekarskie to tylko jedna strona procesu zdrowienia. Nie wiemy natomiast dokładnie w jakim stopniu stan psychiczny chorego i mobilizacja do walki decydują o wyzdrowieniu, wierzę, że mają bardzo duże znaczenie. Zdarza się, że człowiek załamany psychicznie czy niemający wystarczających sił do walki, ulega chorobie, mimo że z lekarskiego punktu widzenia powinien wyzdrowieć.
Kiedy rozmawiam z pacjentem na samym początku i opowiadam o drodze, którą razem przebędziemy (może nie dosłownie „razem” tylko przebędzie ją on w moim „towarzystwie”), o tym, co go czeka, chcę go również przekonać, że podczas tego długotrwałego procesu każdy czynnik osłabiający może się w konsekwencji obrócić przeciwko niemu. Nieumiejętność rezygnacji ze swoich planów i obowiązków potrafi niespodziewanie okazać się dodatkowym wrogiem w walce z chorobą. Pacjent powinien naprawdę zdawać sobie sprawę z tego, że musi koncentrować się na leczeniu. Kilka miesięcy temu odbyłem długą rozmowę z prezydentem jednego z dużych miast, który dowiedział się, że ma raka. Był zdania, że współczesna medycyna dysponuje tak wielkimi możliwościami, że będzie można dostosowywać leczenie do jego obowiązków. Nie zamierzał rezygnować z pracy i zależało mu, żeby zachować pozycję, zrealizować wszystkie plany i tak dalej. Wywiązała się między nami długa dyskusja na temat możliwości adaptacji do procesu leczenia. Na szczęście udało mi się go przekonać, że nie da się dopasować choroby i leczenia do dotychczasowego stylu życia, pracy i obowiązków.
– Mnie się wydaje, że w walce z rakiem człowiek rzeczywiście się zmienia, ale raczej chyba na poziomie ducha. Moja historia – jeśli miałaby być przykładem – pokazuje, że można pracować. Pod tym względem w moim życiu nic się nie zmieniło. Z jednej strony ktoś, kto by mnie poznał rok czy dwa lata temu, w ogóle by się nie domyślił, że chorowałam na raka i przeszłam dwie operacje. Zresztą wcale nie mam ochoty o tym opowiadać. Muszę się sama przed sobą przyznać, że dobre samopoczucie fizyczne, to, że jestem sprawna, to nie wszystko. Tak myślałam na początku, ale pozostał strach przed nawrotem.
– Rak jest jak blizna, która zostaje do końca życia. Problemy psychologiczne są związane zresztą nie tylko z chorobą nowotworową. Kiedyś zastanawiałem się, jaka „grupa zawodowa” najgorzej przechodzi przez to doświadczenie. Może to zabrzmi dziwnie, ale doszedłem do wniosku, że księżom najtrudniej jest pogodzić się z tą chorobą. Nie wiem czy to uogólnienie nie jest krzywdzące, ale statystycznie księża są „grupą zawodową” najbardziej „przywiązaną” do życia. Odkryłem to jakiś czas temu i zastanawiałem się, dlaczego tak jest. Być może przyczyną jest to, że są samotni i nie mają rodzin, które przeważnie bardzo wspierają chorujących.
Życie po zachorowaniu na raka się zmienia i o tym powinien myśleć również onkolog, który prowadzi chorego przez tę trudną terapię. Myślę, że lekarz, jeśli znajdzie na to czas, ma szansę wyposażyć pacjenta w wiedzę na temat skutków choroby i leczenia, pozwalającą lepiej funkcjonować po wyjściu ze szpitala.
– Być może się mylę, ale sądzę, że w miarę swoich możliwości człowiek powinien leczyć się świadomie. Co pacjent chory na raka powinien wiedzieć, żeby leczyć się świadomie?
– Jestem zdecydowanym zwolennikiem świadomego włączenia się pacjenta w proces leczenia nowotworu, ponieważ jest to jedna z najtrudniejszych terapii w medycynie, tym bardziej, że wymaga współpracy lekarza i chorego. Jeśli pacjent będzie świadomy, nie pozostanie bierny, to bardziej prawdopodobne jest, że leczenie się uda. To chyba oczywiste.
Rozmawiając z chorymi, często się zastanawiam, w jakiej mierze chcą być naprawdę wszystkiego świadomi, a w jakiej jedynie deklarują taką gotowość. Ludzie różnie reagują w trudnych sytuacjach. Jedni chcą wiedzieć wszystko, inni tylko troszeczkę, ufając, że leczenie zmierza w dobrym kierunku i nic im nie grozi.
„Lekarz prowadzący musi zadbać o to, by pacjent otrzymywał podstawową wiedzę na temat swojej choroby, konieczną do aktywnego uczestnictwa w leczeniu”.
Po poinformowaniu chorego o rozpoznaniu nowotworu powinien przedstawić mu scenariusz leczenia ( albo kilka scenariuszy), który będzie realizowany w najbliższej przyszłości. Pacjent ma prawo od początku wiedzieć jak się potoczy leczenie oraz jak będzie wyglądała jego późniejsza obserwacja, po jego zakończeniu.
Chorym leczenie bardzo się dłuży, ale okres po leczeniu jest z reguły jeszcze trudniejszy. By uzyskać pewność, że jest się wyleczonym, trzeba odczekać, zależnie od rodzaju nowotworu, kilka, czasem nawet kilkanaście lat.
Pacjent – zanim rozpocznie leczenie – powinien zdać sobie sprawę, że nie ma właściwie dziś w onkologii metod i lekarzy, którzy by od początku do końca sami byli w stanie zapewnić kompleksową terapię. Nie ma też cudotwórców, którzy samodzielnie zwalczą całkowicie raka. Trzeba się liczyć z koniecznością podporządkowania się działaniom wielu specjalistów w różnych dziedzinach. Będzie też potrzebne przeanalizowanie procesu leczenia w trakcie jego trwania, aby nie tylko nadzorować prawidłowy przebieg, ale być może również go modyfikować. Myślę, że dla pacjenta na samym początku leczenia są to najważniejsze informacje.
– Czy moglibyśmy sformułować listę informacji, które pacjent musi uzyskać, żeby świadomie uczestniczyć w leczeniu?
– Przede wszystkim pacjent musi usłyszeć diagnozę i zrozumieć, co ona oznacza. Samo rozpoznanie, nie wspominając o łacińskiej terminologii, dla zwykłego człowieka jest zbitką obcych, nic niemówiących wyrazów. Zatem obowiązkiem lekarza, który mu tę informację przekazuje, jest wytłumaczenie ich znaczenia oraz przedstawienie w możliwie najprostszy sposób istoty choroby. Nie chodzi tylko o nazwę czy typ histopatologiczny, ale również o opisanie konkretnej sytuacji tego właśnie chorego. Inna sytuacja występuje w pierwszym stopniu klinicznego zaawansowania, a inna kiedy rak jest w stopniu na przykład czwartym. Chodzi więc o swoistą personalizację nowotworu. Chory powinien też dokładnie wiedzieć jak poważna jest jego choroba z onkologicznego punktu widzenia. Implikuje to kolejną informację: jak długo potrwa cały proces diagnostyki, leczenia i dochodzenia do zdrowia. Im mniej zaawansowana choroba, tym z reguły prostsza i szybsza diagnostyka. Im bardziej zaawansowana jest choroba, tym więcej metod trzeba wykorzystać, żeby o danym przypadku zdobyć maksymalną wiedzę. Końcowym elementem diagnostyki jest dyskusja na konsylium, na którym analizuje się wyniki badań, ocenia szanse wyleczenia i podejmuje konkretną decyzję dotyczącą rozpoczęcia terapii. Co do prowadzenia konsyliów panują różne zwyczaje; w naszej klinice staramy się, by chory osobiście uczestniczył w końcowej części konsylium. Wtedy też pytamy go o zgodę na leczenie, tłumaczymy w zarysie, jak będzie ono wyglądało, kto może w nim jeszcze poza nami później uczestniczyć, jak długo potrwa, jakie będą efekty uboczne. Jest to minimum informacji, które pacjent powinien otrzymać, by móc świadomie zgodzić się na leczenie albo nie.
„Najgorzej się dzieje, jeśli pacjent podejmuje decyzję nie wiedząc, co go czeka i jakie będą konsekwencje jego postanowień”.
Kiedy mamy do czynienia z ludźmi dorosłymi, ponoszącymi za siebie odpowiedzialność, z punktu widzenia prawa potrzebujemy ich formalnej zgody na jakiekolwiek działania medyczne. Nie wolno zatem stawiać ich w sytuacji, w której mają podjąć decyzję jakby pod przymusem, nie mając pełnej świadomości, na co się godzą.
– Spotykasz się z przypadkami, kiedy ktoś nie chce wiedzieć?
– Nie, nie spotykam się, nie ma takich ludzi, którzy nie chcą wiedzieć. Jeśli ktoś deklaruje, że nie chce wiedzieć, to być może wynika to z traumatycznego sposobu, w jaki dowiedział się już o swojej chorobie. Zdarza się, że wiadomość o raku jest dla kogoś tak nieoczekiwana i zostaje podana tak brutalnie, że chory zamyka się w sobie i mówi: nie chcę wiedzieć. Jednak zawsze warto spróbować porozmawiać z nim ponownie albo odczekać.
– Pamiętam i swoje emocje, i emocje różnych chorych, z którymi na ten temat rozmawiałam. Wydaje mi się, że pacjent wypiera znaczną część wiedzy podanej przez lekarza. W każdym razie tak było w moim przypadku. Przed rozpoczęciem leczenia dostaje się do podpisania gruby skrypt o skutkach ubocznych. Ja to wszystko bardzo starannie przeczytałam i nic z tego nie zapamiętałam, kompletnie nic. Żaden ślad w mojej świadomości nie pozostał. I całe szczęście, bo myślę, że dotknęłyby mnie wszystkie skutki uboczne, które są tam opisane. Na pewno w mojej imaginacji by mnie dopadły. Podobnie jeśli chodzi o wiedzę o samej chorobie. Wydaje mi się, że w trakcie leczenia byłam tak silnie nastawiona na to, żeby zdrowieć, że wszystkie mogące się pojawić problemy usunęłam ze świadomości. Wiele osób, z którymi rozmawiałam, będąc w klinice, mówiło to samo.
– Prawdopodobnie twój brak zainteresowania szczegółami wynikał z pewności, że jesteś w dobrym miejscu, w dobrych rękach i że zaproponowane leczenie jest najlepsze z możliwych. Wcale się nie dziwię temu, co powiedziałaś. Wiem, że ludzi tak reagujących w naszej klinice jest dużo, co nie oznacza, że wszyscy pacjenci onkologiczni zachowują się w tej sytuacji tak samo.
Pacjent chory na raka jest w dzisiejszych czasach swego rodzaju „klientem”, który przychodzi do lekarza, a ten często z rożnych powodów nie chce go wypuścić z rąk i przekazać komuś innemu. W związku z tym nie powie mu, na przykład, o lepszej metodzie, którą mógłby być leczony gdzie indziej. Jasne, że to nie musi wynikać ze złej woli, tylko raczej z ogólnej sytuacji ograniczonego dostępu do specjalistycznego leczenia. Idealna sytuacja, jaką możemy sobie wyobrazić, to centrum onkologii w każdym większym mieście, od początku do końca zajmujące się wszystkimi problemami chorych na raka. Jednak taka sytuacja nie istnieje nigdzie na świecie, więc tym ważniejsze się staje, żeby wszyscy lekarze posiadali jak najszerszą wiedzę o raku i o opiece nad pacjentami onkologicznymi.
Jeśli natomiast pacjent nie wie, jak będzie przebiegała cała terapia, to może spotkać go niemiła niespodzianka. Na przykład często się zdarza, że otrzymując wypis ze szpitala po operacji na oddziale chirurgii chory dowiaduje się, że teraz dalsze leczenie poprowadzi kto inny. Jeśli chory wcześniej nie wiedział o takiej możliwości, doznaje szoku. Czasem też słyszy: musimy jeszcze zastosować chemię. Moim zdaniem to jest nie fair. Porównałbym to do stawiania chorego w sytuacji petenta, który przychodzi do jakiegoś urzędu i potrzebuje kolejnej pieczątki, kolejnego zezwolenia na to, żeby żyć. Wydaje mi się, że taka sytuacja częściej zdarza się z powodu ignorowania chorych przez lekarzy niż z powodu niechęci pacjenta do uzyskania wiedzy o swoim stanie zdrowia.
„Ciągle jeszcze lekarze uważają, że nie musi wiedzieć, bo i tak nic z tego nie zrozumie”.
– Ludzie dotknięci chorobami trudnymi do wyleczenia szukają alternatywnych metod terapeutycznych. To stawia ich w bardzo niebezpiecznej sytuacji. Jest, niestety, bardzo wiele sposób na legalne zarabianie na nadziei osób, którym ośrodek onkologiczny nie może zaproponować terapii rokującej wyleczenie. Co trzeba wiedzieć, żeby uniknąć tego rodzaju niebezpieczeństwa?
– Trzeba ufać medycynie i wierzyć, że cudowne terapie nie istnieją. Tak samo jak nie istnieje tak zwana medycyna czy onkologia alternatywna. Wiara w metody pozamedyczne to nic innego jak złudzenie oparte na zręcznych kłamstwach, oszustwach i wykorzystywaniu chorych w sytuacji bez wyjścia. I my, lekarze onkolodzy, możemy w tej sprawie robić tylko jedno – nie stwarzać takich sytuacji. Powiedzenie choremu, że medycyna w jego przypadku jest bezradna, wystawia jak najgorsze świadectwo lekarzowi, który takie słowa wypowiada, i środowiska, które reprezentuje, bo najczęściej wynika z niewiedzy, ignorancji, lenistwa, braku doświadczenia. Nawet nieuleczalnie chorych można leczyć paliatywnie lub objawowo, w hospicjum czy w hospicjum domowym.
Aby pacjent nie ulegał złudzeniom, lekarz zawsze powinien w możliwie najprostszy sposób zapoznać go ze standardami leczenia obowiązującymi we współczesnej onkologii dla jego konkretnego przypadku.
Rozmawiała Joanna Gromek-Illg.
Fragment książki „Wspólnie pokonajmy raka”, wyd. ZNAK. POLECAMY: [LINK]
